Das Migräne Projekt

Eine die auszog, ihre Migräne zu besiegen

Ich habe die Hölle gesehen

Die Migräne HölleDie letzten Monate habe ich wenig über meine eigene Migräne gepostet. Wenn die Dinge nicht gut laufen, dann tendiere ich dazu, mich zurückzuziehen. Ein blödes Muster, aber selbst in meinem eigenen Blog über Migräne habe ich diesen Reflex, niemanden mit meiner Krankheit auf die Nerven fallen zu wollen. Jetzt ist aber mal wieder Zeit, was von mir zu posten—woraus man messerscharf schließen kann, dass es mir zurzeit wieder besser geht.

Womit also war ich die letzten Monate beschäftigt? Damit, viel Migräne zu haben und dagegen anzukämpfen, dass sie nicht chronisch wird. Das kann einen ganz schön auf Trapp halten. Erst diese Medikamente, die Migräne getriggert haben in einer Intensität, als hätte ich Glutamat löffelweise gegessen. Dann musste ich meine Prophylaxe Propranolol absetzen, weil sie eine Autoimmunreaktion ausgelöst hat. Man sagt so über den Daumen gepeilt, dass man ca. 6 Monate Zeit hat, einen Dauerschmerz wieder loszuwerden. Danach haben sich die Nervenverbindungen im Kopf umorganisiert und es ist extrem schwer, den Schmerz wieder loszuwerden. Als ich also zum Jahreswechsel jeden Tag Migräne hatte, kam ich mir vor als hätte ich einen Hinrichtungstermin.

Jeden und jeden Tag Migräne, die meisten Tage auf niedrigem Niveau, viele Tage auf hohem Niveau. Alles zusammen zermürbt. Vollkommen. Es ist, als wenn man langsam von innen ausgehölt wird, alle Energie ist weg, aller Antrieb. Alles dauert lange, geht langsam, mit viel hinsetzen und hinlegen zwischendrin. Die Hunde füttern. Die Näpfe danach auch noch auszuspülen wird zu einer großen Anstrengung. Ein bisschen was am Computer machen. Da ich meine Arbeit verschieben kann, verschiebe ich sie. Dann hinlegen. Überlegen, ob ich Schmerzmittel nehme. Nein. Hab schon zu viele genommen. Das Telefon klingelt, schrillt in den Ohren wie ein Kreissäge. Die Worte kommen langsam, das Denken ist langsam. Nach dem Auflegen stehe ich im Raum und starre vor mich hin. Ich müsste beim Energieversorger anrufen und Gas bestellen. Ich habe seit Wochen keine Freundin mehr gesehen. Ich müsste das Bett neu beziehen, die verdammte Töle hat schon wieder drin gelegen. Zu viel, zu anstrengend. Meine Augen schmerzen. Ich mache den Computer an und höre ein Hörbuch, da kann ich wenigstens die Augen zumachen. Es riecht nach Hund. Egal. Alles egal. Tag für Tag.

Sobald ich den Kopf aus diesem Sumpf rausstrecken konnte war mir klar, dass ich so nicht enden möchte. Ich hatte einen Blick in die Hölle geworfen, die Migränehölle. Über eine Million Menschen sollen in Deutschland chronische Migräne haben, die so definiert wird, wenn man an mehr als 15 Tagen Schmerzen hat. Ansonsten heißt die Migräne „episodisch“. Ich denke, dass die Grenze zur einem nicht mehr normalen, ertragbaren Leben schon viel früher, mit weitaus weniger Migränetagen als 15 erreicht ist. 15 Tage bedeutet, jeden zweiten Tag Schmerzen zu haben. Da kommt es ein bisschen auf die Stärke der Schmerzen an aber grundsätzlich ist bei dieser Beeinträchtigung der Ofen aus, auf allen Ebenen. Menschen mit chronischer Migräne fallen eher früher als später aus dem Arbeitsleben, aus dem sozialen Leben und mit Pech auch aus dem Beziehungsleben heraus. Sie sind de facto behindert, arbeitsunfähig. Ich habe hier in den USA schon öfters von Menschen gelesen, die sich wegen chronischer Migräne das Leben genommen haben. Genug schwarz gemalt.

Was macht man, wenn man sich in so einer Situation befindet? Obwohl ich mich schon so lange mit Migräne auseinandersetze hatte ich das Gefühl, ich muss nochmal von vorne anfangen. Mein schönes Gleichgewicht aus Betablocker und der Diät war zerstört und ich habe gezögert, gleich zur nächsten Pharmabombe zu greifen. Es gibt nur einen Weg: wir müssen unser Schicksal selber in die Hand nehmen und Experten werden. Wie gut, dass wir das Internet haben. Forschen, was noch alles helfen kann und wie die Erfahrungen der Menschen damit sind. Je länger ich über dieses Thema schreibe, desto mehr denke ich eigentlich, dass sich Migräniker zusammentun müssen und Wissen ansammeln und teilen. Warum spreche ich hier nicht von Ärzten? Weil die eine gewisse Auswahl an Maßnahmen haben, die aber extrem eingeschränkt sind und meistens mit drastischen Nebenwirkungen verbunden sind.

Was also habe ich getan? Vier Dinge: Ich habe mit Sport angefangen, ich habe B2 genommen und noch mehr auf Ernährungstrigger geachtet. Ich werde in einem anderen Post darüber berichten. Und ich habe nicht aufgegeben zu glauben, dass es Wege in die Besserung gibt. Jetzt bin ich raus aus der Gefahrenzone und es geht wieder jeden Tag besser. Ich arbeite wieder, treffe mich mit Menschen und habe ein sauberes Bett. Aber ich werde diese Erfahrung nie vergessen. Ich habe die Hölle gesehen.

7 Antworten zu “Ich habe die Hölle gesehen

  1. majorneryz April 16, 2014 um 10:42

    Ach Mensch Violetta 😦 es tut mir so leid 😦
    Bei mir war der Jahresanfang migränetechnisch auch ein Höllentrip. Fast täglich (na ja – eigentlich: täglich!) hatte ich Migräne.
    Da ich so deprimiert war, hab ich die Diät schleifen lassen … das war auch Mist.
    Leider hatte ich mit der Migränediät extrem abgenommen. Ich war unter die 50kg-Marke gerutscht (bin 1,68 groß), das war also zu wenig. Dann hab ich mal dies, mal das gegessen, was nicht erlaubt gewesen wäre … das war einfach dumm.
    Nun hab ich vor, die Diät wieder ernsthaft zu bertreiben, aber irgendwie mit mehr Sättigungsbeilagen 🙂
    März-April war wieder ganz ok mit der Migräne, aber seit einer Woche ist der Wurm drin … ich hoffe, das wird wieder.
    Dir jedenfalls gute Besserung weiterhin, und alles Liebe!

    PS: eine „technische“ Frage: sind eigentlich Rhabarber und Linsen erlaubt bei der Diät (nicht zusammen ^^klar)? Oder sind die nicht gut? Ich esse beides so gern … und Linsen sind für mich als Vegetarierin recht wichtig, wegen des Proteins. Und was ist mit Sojaflocken?

    Liebe Grüße!

    Susanne

    • majorneryz April 16, 2014 um 10:45

      PS: wenn Du mal Zeit und Lust hast: hier schreiben meine Katzen über meine MIgräne 😉 http://majorneryz.wordpress.com/2014/03/19/31-kapitel-der-mensch-ist-krank/

    • dasmigraeneprojekt April 18, 2014 um 12:20

      Hallo Susanne,
      Linsen sind nicht angesagt, zusammen mit Bohnen, wegen des Tyramingehalts. Rhabarber ist mit extremer Vorsicht zu genießen. Solange du mit Migräne kämpfst, würde ich empfehlen Rhabarber erst mal wegzulassen. Später dann kannst du konzentriert ausprobieren, ob und ab welchen Mengen Rhabarber bei dir Migräne auslöst. Sojaprodukte sind generell sehr problematisch. Wenn sie erhitzt oder fermentiert sind fallen sie auf jeden Fall weg. Ansonsten würde ich dir hier den gleichen Ratschlag geben wie beim Rhabarber. Grundsätzlich bei Gemüse empfehle ich mal nach Listen über Tyamingehalte bei Gemüsen zu schauen. Je höher der Tyramingehalt ist, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass das Gemüse Migräne triggert.
      Liebe Grüße!

      • majorneryz April 18, 2014 um 12:32

        Liebe Violetta,

        OK! Danke Dir – dann werd ich die Linsen mal weglassen und wieder auf mein geliebtes Quinoa umsteigen. Das ist glaub ich ok, nicht wahr? Leider hat der Bioladen grad Lieferschwierigkeiten, hoffentlich ist es bald wieder da.
        Bohnen ess ich eh nie, nur frische grüne, aber auch die eher selten.
        Rhabarber lass ich jetzt mal weg, den ess ich ja eh fast nie – nur jetzt gibts ihn hier frisch auf dem Markt und der war so lecker. Aber er muss nicht sein.
        Soja ess ich (bzw. trink ich) als Joghurt und als Milch, aber jetzt hab ich eben auch getrocknete Flocken (also die getrocknete Sojabohne) gefunden, die hat viel Protein und kommt ins Müsli. Schmeckt auch lecker … sonst nehme ich Haferflocken und Hirseflocken, aber die Sojabohne gibt halt gut Energie wegen des Proteingehalts. Ich bin ja Vegetarierin bzw. fast Veganerin, daher muss ich auf die Proteine achten …

        Hier war heute Hölle 2 angesagt, seit gestern abend war ich nur am Dämmern mit der Migräne, ganzen Tag im Bett mit Socke über dem Auge, weil das Licht so weh tat … im Moment geht es etwas besser, aber dolle ist es noch nicht. Aber es muss wieder werden.

        Wir schaffen das schon. Ich muss die Diät nun wieder durchziehen, ich habs zu sehr schleifen lassen.

        Liebe Grüße und gute Besserung!

      • dasmigraeneprojekt April 20, 2014 um 12:29

        Quinoa ist eine sehr gute Alternative, denke ich. Tut mir leid, dass du so eine schlimme Phase hast. Gute Besserung!

      • majorneryz April 20, 2014 um 12:35

        Super – Danke ❤ und Dir auch gute Besserung!

  2. Clara April 22, 2014 um 06:48

    Hallo Violetta,
    mir ging es ähnlich, deshalb habe ich auch lange in meinem Blog nix mehr geschrieben. Du sprichst mir mit allem was Du sagst vollkommen aus der Seele. Was die Migräne noch viel schlimmer macht als sie an sich schon ist, ist die Angst vor chronischer Migräne. Ich habe für mich festgestellt, dass viel wissen, viel lesen und viel erfahren ein Fluch sein kann, denn so hat man das Damoklesschwert ständig vor Augen was über dem eigenen Kopf schwebt. 😦 Ich hatte letzten Sommer (schon wieder) eine Fehlgeburt und danach war der Ofen total aus. Erst hatte ich 6 Wochen Migränepause und dachte diesmal gehts ja noch und dann kam der grosse Hammer. Von August bis Februar ständig Kopfschmerzen, nur unterbrochen von Migräneattacken. Schrecklich. Da habe ich auch die Hölle gesehen. Dann wurde es ganz langsam besser und nach einem schweren Anfall im März habe ich angefangen Migravent zu nehmen, ein Komplexpräparat mit zig Vitaminen, hoch dosiertem Magnesium etc.. Da ging es mir viele Tage, ja Wochen sehr gut, einen Migränetag dazwischen und das lies mich natürlich hoffen es ginge bergauf. Pustekuchen.

    Am Freitag gings los, tobte 48 Stunden lang, hat mir dann in mittlerer Stärke die gesamten Ostertage versaut und ist immer noch nicht ganz weg. Sumatriptan helfen mir übrigens schon seit Monaten überhaupt nicht mehr, obwohl ich super selten welche nahm. Allegro hilft nur noch so 8-12 Stunden, aber ich mag keine 2. nehmen, weil ich denke das bringt sowieso nix. Zusätzlich oder auch stattdessen nehme ich Novalgin, was oft ganz gut hilft, bekomme davon aber fiesen Ausschlag im Gesicht.
    Manchmal fühle ich mich in solchen Momenten wie Hiob. ;(

    Was ich zugeben muss: ich habe die Diät schleifen lassen. Trinke wieder Kaffee, hab ab und an etwas Käse gegessen und auch mal Joghurt. Glutamat meide ich allerdings konsequent und Tripatane wie gesagt vielleicht 1-2 im Monat, wenn überhaupt.

    Sport geht so wie ich mich momentan fühle gar nicht. Kann mich kaum aus dem Haus schleppen. Heute abend haben wir Theaterkarten: HORROR! Hoffentlich ist das bald wieder vorbei. Ich nehme das Migravent weiterhin, dazu Chinesische Kräuter und Akupunktur.

    Letzten Monat war ich mit leichter Migräne zur Akupunktur und die wurde unter der Behandlung so schlimm, dass ich mir ein Taxi nachhause nehmen musste, Bus ging nicht mehr. Da war ich auch eine Woche mit dem Mist beschäftigt. Das raubt mir soviel Lebensfreude und Lebenszeit.

    Ich bin froh, dass Du das in Worte gefasst hast und dass Du Deinen Weg hier teilst, dann fühle ich mich nicht ganz so alleine…

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