Das Migräne Projekt

Eine die auszog, ihre Migräne zu besiegen

Unverträglichkeit von Topiramat

TopiramatIch hatte nicht vor, diesen Monat zu einem Topiramat-bashing Monat zu machen. Es gibt definitiv Menschen, denen Topiramat hilft. Eher aus Zufall fällt mir jetzt schon wieder ein Papier in die Hände, das in der aktuellen Ausgabe der medizinischen Fachzeitschrift Cephalalgia nachzulesen ist. Dr. Jeff Donat, ein Neurologe, der sein Leben in einer kanadischen Kopfschmerzklinik bestritten hat, hat darauf hingewiesen, dass es zwei Studien gibt, die nachweisen, dass Topiramat von 44% aller Migräniker nicht vertragen wird. Dagegen wird Topiramat nur von 17% der Epilepsiepatienten nicht vertragen. Naja, denke ich mir dazu, Topiramat ist ja auch ein Epilepsiemedikament, und nicht wirklich ein Migränemedikament.

Er fordert deshalb, dass die Wirkung von Topiramat auf Migräniker genauer untersucht werden sollte. Aber nicht nur das, er fordert, dass alle Medikamente, die zur Migränebehandlung eingesetzt werden und eigentlich für andere Krankheiten entwickelt wurden, genauer untersucht werden sollten. Das sind damit alle Medikamente bis auf Triptane und handelsübliche Schmerzmittel. Dieser Mann weiß um die miserable Wirksamkeit all dieser Drogen, die uns Migränikern verschrieben werden.

Er schreibt:
„Intolerance to Topiramate, specific or otherwise, limits its use in migraine and deserves further investigation.The first step would be a systematic review of the clinical trials of all drugs used to treat both migraine and other conditions, comparing withdrawal rates from placebo as well as active treatment.“

6 Antworten zu “Unverträglichkeit von Topiramat

  1. Lina Dezember 12, 2014 um 01:07

    Liebe Violetta,
    seit langer Zeit verfolge ich deinen Blog und habe auch schon viele deiner Tips ausprobiert- bis jetzt leider ohne Erfolg und wenn ich ehrlich bin auch nie mit großer Ausdauer. Meine Migräne Frequenz lag bei ca. 10 Anfällen im Monat bei 2-3 Tagen, also so gut wie keine schönen Tage mehr. Die paar Stunden ohne Schmerzen wurden gehortet und festgehalten, jedoch immer mit den beißenden Angstgedanken an die nächsten quälenden Stunden. Aber was erzähle ich, du und die meisten der Leser hier kennen das. Wie der Zufall es wollte verbringe ich nun ein freiwilliges soziales Jahr im Krankenhaus und wie könnte es anders sein, auf der Neurologie. Unser Oberarzt ist einfach nur super klasse und aufmerksam, hat nach einigen Wochen bemerkt, das ich häufig unter Kopfschmerzen leide und mich daraufhin in die Sprechstunde geholt und mich eingehend beraten. Nach einem ehemals gescheiterten Versuch mit Amitriptilyn war ich wahnsinnig abgeneigt noch eine Prophylaxe zu beginnen, doch nach einem Abwägen habe ich mich doch dazu entschieden es noch einmal zu versuchen. Dieses Mal mit Topiramat. Wie anfangs erwähnt, verfolge ich deinen Blog schon länger und weiß von deiner Abneigung zu Topiramt, aber lass dir berichten. Mir geht es so viel besser. Ich bin begeistert, ich hätte es nicht für möglich gehalten jemals wieder auch nur eine einzige Woche ohne Kopfschmerzen zu haben! Es ist nicht so das ich keine Migräne mehr habe, aber es sind noch 2-4 Anfälle im Monat. Und davon vielleicht noch eine Hammermigräne. Auch das ganze Hangover und die Anfallsstärke sind so viel weniger geworden, meine ganze Lebensqualität hat sich verändert! Anfangs hatte ich natürlich bedenken wegen all der Nebenwirkungen von denen immer erzählt wird. und auch mein Arzt meinte natürlich kann jede der Nebenwirkungen auftreten. Kann, aber muss nicht. irgendwann hat mal eine freundin zu mir gesagt, wenn man einen Beipackzettel fürs Autofahren machen würde, würde dann auch niemand mehr Auto fahren? Klar kann das alles passieren, aber warum es nicht einfach ausprobieren? Mir hat es so sehr geholfen und ich bin sehr froh darüber mich aufgerafft zu haben. Ähnlich wie du habe ich alle alternativen Methoden schon durch, Akkupunktur, Hypnose, Osteopathie, Physiotherapie, Sport, Ernährung, Rückenschule, wie gesagt auch schon das Amitriptilyn, aber nie hat etwas auch nur ansatzweise geholfen.. irgendwann ist einfach der Mut weg.
    Liebe Grüße aus Deutschland und einen kopfschmerzfreien Tag wünscht Lina

    • Violetta Dezember 12, 2014 um 13:38

      Liebe Lina,
      ich freue mich sehr, sehr für dich und das meine ich wirklich ernst. Ja, ich bin sehr kritisch solchen Medikamenten gegenüber, die nur bei einem statistisch kleinen Prozentsatz von Menschen in adequater Weise helfen. Aber das heißt natürlich nicht, dass sie gar nicht helfen. Ich bin absolut dafür, alles auszuprobieren, was irgendwie helfen könnte, auch die Hammermedikamente. Und: die Entscheidung für und gegen ein Medikament ist natürlich immer abhängig von der Situation, in der man sich befindet. Wenn ich statt meiner zehn Migränetage z.B. zwanzig hätte, dann hätte ich Topiramat auch schon längst probiert. Trotz allem.
      Nur wer nicht aufgibt und weiter forscht und herumprobiert wird irgendwann einen Weg finden, der passt. Das ist komischerweise so sehr individuell, das ist schon seltsam mit der Migräne. Der Migränemechanismus ist dermaßen komplex, ich bin wirklich gespannt, wann der mal richtig verstanden wird.
      Ich finde es beruhigend, dass es wirklich Leute gibt, so wie du, die von Topiramat profitieren können. Sonst wäre es ja ganz schrecklich.
      Sei ganz lieb gedrückt und genieß die migränefreie Zeit. Wenn du in ein paar Monaten immernoch begeistert bist, dann würde ich, falls du Lust hast, gerne einen Erfahrungsbericht von dir posten. Ich finde es übrigens ganz erstaunlich und bemerkenswert, wie aufmerksam der Neurologe in deiner Abteilung ist und dass er von sich aus auf dich zugegangen ist. Solche Ärzte wünscht man sich, die selbst eine gewisse Initiative zeigen und willens sind, mit einem zusammen zu forschen.
      Liebe Grüße und weiterhin weniger Migräne
      Violetta

      • Lina Dezember 27, 2014 um 14:17

        Liebe Violetta,
        gerne melde ich mich noch einmal in ein paar Monaten bei dir und Berichte, ob es mir immer noch so gut ergeht. Ich hoffe natürlich das beste. Wenn du magst, schreibe ich dann einen kleinen Bericht über meine migräne, wie es mir damit erging und ergeht und natürlich wie das topiramat mir geholfen hat und welche Nebenwirkungen es hatte und eben nicht hatte.
        Wenn ich ehrlich bin, möchte ich auch gar nicht so genau darüber nachdenken, was ich da nehme und was es möglicherweise mit meinem Körper machen könnte. Denn es gibt mir ein Riesen stück Lebensqualität von dem ich nicht gewagt habe zu träumen. Ich kann nicht mal sagen es gibt mir diese Qualität zurück, ich hatte sie noch nie, ich kenne die migräne seit ich denken kann. Daher Sind die beiden kleinen gelben tabletten am Abend für mich wie ein Schlüssel ins Leben. Es ist wirklich wunderschön und ich wünsche wirklich jedem der dieses Leid mit mir teilt ebenfalls diesen Schlüssel zu finden! Natürlich bin ich keinesfalls geheilt, aber schon fünf Tage ohne kopfschmerzen waren vor zwei Monaten rein utopisch. Ich kann es eigentlich bis jetzt noch kaum fassen.
        Genau wie du finde ich die Thematik migräne unglaublich faszinierend, aber ob das Rätsel was dahinter steckt in den nächsten Jahren gelöst werden wird wage ich noch zu bezweifeln, leider..

        Ja dieser Mann ist wirklich großartig! Er hebt sich auch deutlich von den anderen Ärzten ab. Es beruhigt, das es wirklich noch Ärzte gibt, die sich für die Menschen hinter den Patienten interessieren. Und das als leitender Oberarzt in einem Krankenhaus, der doch wirklich tausend Dinge um die Ohren hat und trotzdem den schmerzgeplagten Kopf einer kleinen und doch relativ unbedeutenden FSJlerin sieht. Für diesen Menschen kann man wirklich nur die wärmsten Worte finden. Da erkennt man hinter welcher Fassade wirklich ein guter Mensch steckt.
        Liebe Grüße und
        Eine kopfschmerzfreie Zeit wünscht Lina 🙂
        Und danke für den tollen Blog! Ich verfolge ihn so oft ich kann.

      • Violetta Dezember 27, 2014 um 20:28

        Weißt du Lina, ich denke immer, dass das einzige wirklich anzustrebende Ziel ist, uns Migräniker mit so vielen Informationen wie möglich zu versorgen. Jede/r muss sowieso für sich probieren und entscheiden, und meiner Erfahrung nach trifft man diese Entscheidungen auch immer wieder neu. Je kompetenter wir sind, desto besser. Meiner eigenen Erfahrung mit Prophylaxe-Medikamenten nach wirst du wahrscheinlich nach ca. 6 Monaten einen halbwegs realistischen Eindruck von der Wirkungsweise von Topiramat haben, inclusive aller unmittelbaren Nebenwirkungen. Ich bin super gespannt und würde mich total freuen, von dir einen Bericht zu lesen. Genau das kann anderen weiterhelfen: Erfahrungsberichte, die möglichst genau beschreiben und dokumentieren. Ich wünsche dir einen Guten Rutsch ins Neue Jahr!

      • Lina Dezember 27, 2014 um 22:53

        Das unendliche ausprobieren.. der erfahrungsbericht folgt, versprochen.
        Ebenfalls einen guten Rutsch 🙂 Liebe grüsse!

  2. Marina Juli 30, 2016 um 14:40

    Liebe Violetta,
    ich habe noch nie einen Menschn erlebt, der sich so ausführlich mit Migräne beschäftigt
    hat wie Du. Du hast schon eine Menge Wissen angehäuft, das ist sehr beeindruckend. Trozdem
    bleibt die Migräne wie viele andere Formen von Schmerzen ein Mysterium, selbst wenn man bis zu den Methylierungen und Mitochondrien vordringt. Ja es ist eine genetische Erkrankung aber wie Du selbst schreibst, sagt die Epigenetik, daß die Gene nicht zwangsläufig „angeknipst“ werden.
    Es hängt von den Lebensumständen, von unseren Erfahrungen und unserem Denken ab, wieviel Schmerz wir erfahren und wir wir den Schmerz erleben.
    Zwar gibt es die typische Migränepersönlichkeit wohl nicht, aber es könnte sein, dass die Migräne auch einen Schutzmechanismus darstellt für Menschen, die sehr sensibel, sehr aktiv und sehr empathisch unterwegs sind. Bei ihnen kommt es faktisch zu einem mehr oder weniger regelmässigen Zusammenbruch der Hirnaktivität. Das erklärt auch warum so gut wie alle Massnahmen, Therapien, Prophylaxen usw. eigentlich nichts bringen und wenn nur anfangs.
    Und dass die Beschäftigung mit Migräne noch mehr Migräne hervorruft.
    Ich wünsche Euch allen viele glückliche schmerzfreie Tage.

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