Das Migräne Projekt

Eine die auszog, ihre Migräne zu besiegen

7 Tage Migraine World Summit

Heute ist der letzte Tag des Migraine World Summits. Wer es dieses Jahr nicht geschafft hat, kann auch im Nachhinein für 70 Dollar Zugriff auf alle Interviews inklusive ihrer Transkriptionen bekommen. Ich denke, der Betrag ist nicht zu hoch angesetzt für die Fülle an Informationen, die man bekommt. Kopfschmerzspezialisten aus aller Welt haben berichtet, was sich an der Front der Migräneforschung und -behandlung tut. Ich persönlich fand die Vorträge nicht nur informativ. Sie waren viel mehr.

Mit der Zeit, wenn so viel und kompetent über Migräne gesprochen wird, bekommt man ein anderes Gefühl zu seiner eigene Krankheit und man wird in die Lage versetzt, sich selbst und die Optionen die man hat, neu zu bewerten. Ich zum Beispiel habe ein besseres Gefühl dafür bekommen, welche Fülle es an Behandlungsmöglichkeiten gibt und wie sich ein Kopfschmerzspezialist darstellt – im Vergleich zu einem Neurologen zum Beispiel, der nur ein paar Stunden Ausbildung zu Kopfschmerzkrankheiten im Studium hatte und sich danach nicht weiter gebildet hat. Ich kann jetzt besser einschätzen, wer kompetent genug ist, um zum Beispiel bei einem Fall komplexer chronischer Migräne zu helfen. Das ist Patienteninformation der besten und wichtigsten Sorte, denn sie hilft uns, dran zu bleiben und nicht gleich nach den dritten oder fünften Arzt aufzugeben.

Mein Horizont hat sich erweitert, zum Beispiel was Behandlungsmöglichkeiten anbelangt, die ich vorher mit Stirnrunzeln betrachtet habe. Es gibt ein großes Spektrum an Optionen, und jeder Schritt, und sei er auch noch so klein, wird uns weiter in Richtung Besserung bringen. Sowohl die beiden Moderatoren als auch mindestens eine der interviewten Aktivistinnen berichteten, dass sich ihre Migräne nach vielen Jahren oder Jahrzehnten in Remission befindet und zwar deshalb, weil sie hart daran gearbeitet haben. Von chronischer Migräne zu einer handvoll Migränen im Jahr zu kommen passiert nicht über Nacht, sondern mit vielen Behandlungsschritten und Lifestyle-Änderungen. Und bestimmt nicht mit: was soll ich schon machen, ich nehm halt Triptane.

Was Remission anbelangt: Ich muss gestehen, dass dieser Begriff in meinem eigenen Denksystem bisher keine große Rolle gespielt hat. Natürlich wollen wir alle, dass die Migräne irgendwie besser wird. Aber, für die meisten von uns liegt ein langer Weg hinter uns, auf welchem die Migräne eher schlimmer geworden ist, nicht besser. Meine Mutter zum Beispiel hatte ihr Leben lang Migräne. Nicht nur von ihr habe ich gelernt, dass Migräne etwas ist, das man wie einen Fluch nicht mehr los wird und bis zum bitteren Ende ertragen muss. Das kann so sein und wenn es so ist, dann ist es umso wichtiger, bewusst mit der eigenen Krankheit umzugehen. Trotzdem ist es nicht unrealistisch, dass die Migräne, auch chronische Migräne, in Remission geht. Obwohl ich diesen Blog betreibe und immer wieder betone, dass man mit Selbstverantwortung weiter kommt, nicht zuletzt aus eigener Erfahrung, merke ich, wie hartnäckig sich negative Gedankenmuster halten. Bei mir selbst. Ich muss mich nach dieser Veranstaltung jetzt fragen, ob ich selbst wirklich, wirklich daran glaube, dass ich meine Migräne erfolgreich bekämpfen kann, sodass sie in Remission geht. Und: was ist nötig, um dahin zu kommen und bin ich bereit, diese Schritte und Veränderungen auch wirklich zu gehen. Paula Dumas, eine der Moderatorinnen und Veranstalterinnen sagte in einem Interview, dass sie mit dreißig nie daran geglaubt hätte, dass sie so weit in Kampf gegen die Migräne kommen könnte. Und da sitzt sie jetzt, voller Energie und Leben, mit höchstens einer Migräne im Monat.

Der Migraine World Summit hat jede Menge ermutigende Beispiele vorgestellt. Und er hat klar gemacht, dass niemand wirklich „alles versucht hat“, was es an Behandlungsmöglichkeiten gibt. Alle Spezialisten waren sich einig, dass wir, was die Forschung zu Kopfschmerzkrankheiten anbelangt, uns in einer sehr aufregenden Zeit befinden. Es gibt eine Menge Neue Behandlungsmöglichkeiten in der Pipeline. Es gibt keinen Grund aufzugeben.

 

2 Antworten zu “7 Tage Migraine World Summit

  1. Birgit April 29, 2017 um 09:19

    Hallo Violetta,
    ich hatte Dir so gewünscht, dass das Thema Methylierung Dir den großen Durchbruch gebracht hat. Ist das nun leider doch nicht der Fall? Wie viel Verbesserung konntest Du denn durch die diesbezüglichen Erkenntnisse erreichen? Es klang in Deinem Artikel vom September (?) so klasse. Ich hatte dann fast befürchtet, dass Du diesen Blog einstellst – aber ich hätte Dir den Erfolg sehr gegönnt. Ich bin 42 und habe nun auch schon über 30 Jahre Migräne. Tatsächlich habe auch ich vor ca. 2 oder 3 Jahren eigentlich die Hoffnung aufgegeben. Aber trotzdem probiere ich weiter aus… Die Forschung entwickelt sich weiter. Hier in Deutschland ist man da leider oft noch nicht so weit wie in den USA. Oft weiß ich mehr als die Ärzte hier…. Ob wohl auch nur ein einziger Arzt in Deutschland Beiträge des Summit angesehen hat?
    Weiter alles Gute und danke für Deine spannenden Infos hier!

    • Violetta April 29, 2017 um 12:29

      Vielen Dank für deinen netten Kommentar. Ich will meine eigene Situation nicht so an die große Glocke hängen und halte mich im Moment ein bisschen zurück, weil es noch keine ganz klaren und vor allem langfristigen Ergebnisse gibt. Die Methylierung war ein Startpunkt und hat mich schon wieder mehrere Schritte weiter gebracht. Es geht mir sehr viel besser, aber es schwankt noch, weil ich mit Unterstützung einer (ich kann das nicht übersetzen) „Nutrition Specialist“ gerade einem Protokoll folge, dass sie für mich ausgearbeitet hat. Seitdem habe ich mittlerweile Strecken von 1-2 Wochen am Stück, wo es mir richtig gut geht, mit klarem Kopf und der Fähigkeit mich gut zu konzentrieren und mich wieder vorsichtig sportlich zu betätigen. Dann probiere ich den nächsten Punkt ihres Protokolls aus und der funktioniert nicht und addiert wieder eine handvoll Migränetage in meinem Kalender hinzu. Es ist ein bisschen vor und zurück im Moment, aber die Tendenz ist vielversprechend. Vor allem bin ich jetzt wieder aus der chronischen Zone heraus, das ist schon mal was. Ich werde garantiert noch davon berichten, wenn ich einen klareren Eindruck davon habe. Dir auch alles Gute und nicht aufgeben! In Deutschland haben wir erst angefangen, uns zu vernetzen. Wir bleiben einfach dran und kommen langfristig weiter.

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