Wir alle warten auf die neue Medikamentengeneration in der Migränebehandlung mit CGRP (calcitonin-gene-related-peptide) blockierenden Wirkstoffen. Wir alle hoffen auf Besserung. Und wenn man den Studien und den ersten Berichten aus dem Feld Glauben schenkt, dann stehen die Chancen gut, dass einige von uns Erfolge verzeichnen werden. Vielleicht sogar große Erfolge.
Drei Produkte sind bisher, im Oktober 2018, von der amerikanischen FDA zugelassen, weitere werden folgen. Aimovig war das erste Medikament im Mai 2018, es folgten Ajovy und Emgality. Die ersten Patienten in den USA sind also seit ca. vier Monaten in Behandlung mit Aimovig. Und, spannend wie ein Krimi, berichten darüber auf Facebook.
Auch ich habe letzte Woche Aimovig verschrieben bekommen. Der Andrang ist allerdings groß und die Versicherungen zahlen noch nicht so, wie man sich das erhofft und aus Deutschland gewohnt ist. Amerika halt. Um ihren Marktvorsprung zu nutzen haben sich Amgen/Novartis ein sehr großzügiges Programm ausgedacht, das Aimovig die ersten zwei Monate in den USA quasi für umsonst zur Verfügung stellt. Ein weiteres Programm ermöglicht eine Unterstützung von bis zu einem Jahr.
Jetzt warte ich darauf, dass sich jemand bei mir meldet (Ja, so ist es. Man muss auf einen Anruf warten.) Anwer your phone! ist der gegenwärtige Aufruf an uns, damit wir an das Medikament kommen. Erst war ich ungeduldig. Dann dachte ich, ich informier mich mal wie es den anderen geht, die Aimovig schon vier Monate lang nehmen. Gute Idee.
Eine nicht unbeträchtliche Zahl berichtet von Verbesserungen, sowohl in Häufigkeit, als auch Intensität der Migräne. Migräniker die berichten, dass sie die letzen 25 Jahre keinen einzigen schmerzfreien Tag hatten und plötzlich immer wieder oder durchgängig schmerzfrei sind, die können mir die Tränen in die Augen treiben. Und die gibt es.
Es gibt da allerdings auch die anderen. Ich will jetzt nicht miesmacherisch klingen. Aber pharmakologisch befinden wir uns trotz allem noch immer im Mittelalter – meiner Ansicht nach. Und deshalb wäre es naiv, wenn wir annehmen würden, dass ein so tolles, neues Medikament ganz ohne Nebenwirkungen käme. Auch die gründlichsten klinischen Studien haben ihre Grenzen. (Dabei nur am Rande, aber das muss auch mal gesagt werden: für die CGRP Tests wurden Unmengen an Äffchen gequält. Nur Affen haben die erwünschte Ähnlichkeit des menschlichen CGRP Mechanismus. Ratten und andere Nagetiere, die sonst oft das Tiermodell abbilden, waren in diesem Fall ungeeignet. Ich muss ehrlich sagen, ich verfluche diese, auch wieder mittelalterlichen Methoden und würde mir wünschen, dass die Äffchen besser auf Bäumen gesessen hätten anstatt in Käfigen zu sitzen und mit Migränemedikamenten vollgestopft zu werden. Aber auch ich will dieses neue Medikament probieren, und so bleibt mir nur, der Tatsache zähneknirschend ins Auge zu blicken und anzuerkennen, dass ich Teil dieser grausamen Maschinerie bin.)
Nebenwirkungen also. Wie erwähnt gibt es ein paar englischsprachige Facebook-Gruppen zum Thema. Bei allen Erfolgen wurde in den ersten Monaten eine beträchtliche Latte an Nebenwirkungen offensichtlich, die so in ihrer ganzen Pracht eben NICHT auf dem Beipackzettel erwähnt werden.
Deshalb dachte ich mir, ich fasse hier mal die häufigsten Nebenwirkungen, über die ich gelesen habe, zusammen. Das ist, wohlgemerkt, vollständig subjektiv, anekdotisch und entsprechend verzerrt. Trotzdem gebe ich mal meine Eindrücke wieder, weil ich denke, dass es besser ist, auf Nebenwirkungen gefasst zu sein als von ihnen überrascht zu werden.
Ich empfehle allen, sich die Facebook-Gruppen anzuschauen, sich selbst ein Bild zu machen und meinen Angaben nicht zu vertrauen. Zudem werden sich die Berichte mit der Zeit natürlich auch verändern. Die Gruppen haben aktuell zwischen 2000 und 5000 Mitglieder. Weitere Informationen dazu unten, unter Quellen. Und jetzt mal Butter bei die Fische.
Aimovig – Die zehn häufigsten Nebenwirkungen
1. Verschlimmerung der Migräne in Intensität und Häufigkeit
Bei manchen Patientinnen wird die Migräne durch das CGRP Medikament stärker. Sowohl in Intensität als auch in Häufigkeit. Bei manchen trifft das nur auf die ersten Tage nach der Injektion zu, bei manchen ist der Effekt permanent. Permanent heißt hier, solange wie der Wirkstoff in Körper ist. Also ca. einen Monat.
2. Triptane verlieren ihre Wirksamkeit
Manche Migräniker berichten, dass Triptane, die in der Vergangenheit zuverlässig gewirkt haben, nicht mehr wirken nachdem sie Aimovig genommen haben. Es ist deshalb eine gute Idee mit dem Arzt, bevor man sich die Injektion setzt, eine alternative Schmerzbehandlung zu besprechen.
3. Fatigue
Manche Patientinnen berichten von einer lähmenden Müdigkeit. Bei manchen dauert diese nur Tage nach der Injektion, bei manchen ist diese jedoch durchgängig und verbessert sich nicht (solange, bis sich das Medikament wieder abgebaut hat, also ca vier Wochen). Ich rede hier nicht von einer „ich hab heute Nacht nicht so gut geschlafen“ – Müdigkeit. Ich rede von einer „ich habe Grippe und kann nicht mal aufstehen“ – Müdigkeit. Manche sind hin- und hergerissen und diskutieren im Forum, dass sie sich überlegen müssen was schlimmer ist: Fatigue oder Migräne.
4. Insomnia
Manche berichten von Insomnia. Besonders problematisch aber nicht selten in der Mischung mit Müdigkeit: Ständig Müde, aber nicht schlafen können hat bei einigen Patienten zum Abbruch der Behandlung geführt.
5. Übelkeit
Manche Migränikerinnen berichten von starker, anhaltender Übelkeit.
6. Grippe-Symptome
Grippe Symptome können die oben erwähnten Symptome sein wie Müdigkeit und Übelkeit. Dazu kommen können Muskelschmerzen, Schwindel, vertopfte Nase, Ohrenrauschen und andere Symptome.
7. Herzprobleme
CGRP Blocker wirken auf die Gefäße und können sich entsprechend aufs Herz auswirken. CGRP hat eine schützende Funktion im Herz und kann Infarkten entgegenwirken. Eine Frau hat berichtet, dass sie die erfolgreiche Behandlung mit dem CGRP Blocker abgebrochen hat, weil ihr Herz angefangen hat zu flimmern.
8. Haarausfall
Manche Migräniker berichten von starkem Haarausfall. Ich habe keine Informationen oder schnelle logische Schlussfolgerungen woran das liegen könnte. Mein Tipp wäre aber, unbedingt die Schilddrüse testen zu lassen um sicherzugehen, dass diese nicht beeinträchtigt wird.
9. Psychische Effekte: Angst, Depression, Aggression etc.
Einige berichten von einem psychischen Ungleichgewicht. Mein persönlicher Kommentar und damit die Überleitung zum nächsten Thema ist dieser: Über 50% unserer Neurotransmitter werden im Magen/Darm gebildet.
10. Beeinträchtigung der Magen-Darm Funktionen
Hier sind wir möglicherweise beim dicksten Nebenwirkungsbrocken bei der Behandlung mit CGRP Blockern angelangt. Aus meiner persönlicher Erfahrung möchte ich hier voranschicken, dass ich selbst überzeugt bin, dass die systemische Besserung unserer Migräne wenn überhaupt dann nur durch eine Heilung erstens unserer Magen/Darm Funktionen und zweitens daraus folgend unseres Stoffwechsels (also die Art und Weise, wie unser Körper chemisch arbeitet, u.a. Energie gewinnt und zur Verfügung stellt, entgiftet etc) möglich ist. Sollte sich also irgendwann herausstellen, dass die CGRP Behandlungen unseren Magen/Darm Trakt beschädigen, dann muss das Äbwägen der Vor- und Nachteile einer Behandlung sehr differenziert betrachtet werden. Verstopfung ist eine der wenigen ernsthafteren Nebenwirkungen, die man im Beipackzettel findet. Bevor jetzt die ersten anfangen über Verstopfung zu kichern so wie ich am Anfang: Ganz so unbedeutend, wie das erst mal scheint, ist das nicht unbedingt. Trotzdem: viele haben nur wenig oder gar keine Verstopfung.
Eine Anmerkung zum Darm: Tatsache ist, dass bei einigen, die sich in den Facebook-Gruppen gemeldet haben, die gesamten Magen-Darm Funktionen ernsthaft beeinträchtigt wurden. Ein paar Extremfälle haben berichtet, dass ihre Magen-Darm Funktionen so zum Erliegen gekommen sind (Verstopfung), dass sie nach 2 Wochen in einer Klinik vorstellig wurden.
Man muss dazu wissen, dass wir in unserem Verdauungstrackt (nicht nur da) CGRP Rezeptoren haben. Und CGRP, das sich an diese Rezeptoren andockt, hat eine wichtige Funktion: es wirkt antientzündlich. Warum sind Entzündungen im Verdauungstrackt ein Problem? Aus vielen Gründen. Ich will da jetzt nicht in die Tiefen gehen. Ich will nur erwähnen, dass wir auf eine gesunde Mikroflora im Darm angewiesen sind. Die Wände des Darms sind nur eine Zelle dick und sehr verletzlich. Schon mal von Leaky Gut gehört? Wenn die Wände des Darms zu sehr gereizt werden, werden sie durchlässig. Das kann u.a. zu Lebensmittelallergien führen und bringt das ganze Immunsystem durcheinander. Ich selbst arbeite seit einer ganzen Weile an Leaky Gut. (Und habe große Verbesserungen erzielt!). Das ist Stoff für einen anderen Artikel, aber ich möchte noch einmal betonen, dass meine Migräne sehr stark mit der Gesundheit meines Darms zusammenhängt. Der Darm ist direkt mit dem Gehirn verbunden.¹ Ein Großteil unserer Neurotransmitter fürs Gehirn werden im Darm gebildet. Der Vagus Nerv verbindet unseren Darm mit dem Gehirn, und nicht zufällig ist eben die Vagus Nerv Stimulation eine Migränebehandlung. Warum wird uns übel wenn wir Migräne haben? Weil das Gehirn und der Darm kommunizieren.
Zusammengefasst denke ich, dass man sich von den negativen Berichten nicht bange machen lassen sollte. Man sollte aber so gut es geht informiert und sehr aufmerksam sein. Sollte eine der oben beschriebenen (oder in der Zukunft noch auftauchenden) Nebenwirkungen zutage treten, dann müssen die Tatsachen nüchtern betrachtet und dann eine Entscheidung getroffen werden. Man sollte sich und dem Arzt die Frage stellen, warum die jeweilige Nebenwirkung entsteht und was das für andere Prozesse im Körper bedeutet.
Es gilt auch ein Auge auf langfristige Effekte zu haben. Da können Nebenwirkungen auftauchen, die man erst einmal nicht so schnell zuordnen kann. Insbesondere, das ist das was ich tun werde, super kritisch die Verdauungs- und Immunfunktionen beobachten.
Quellen:
- https://migraineagain.com/gut-brain-connection-migraine/
- Facebook-Gruppen (Englisch, Geschlossene Gruppen, Zugang nur nach Anfrage):
Aimovig & Ajovy Support Group
CGRP & Migraine: Aimovig, Ajovy, Emgality & more
CGRP Antagonist Migraine Medications: Aimovig, Ajovy, Emgality
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Das Migräne Projekt 
Mein Arzt hatte (für ein neues Medikament für eine andere Krankheit) gesagt, nachdem ich Angst vor den Nebenwirkungen hatte:
Es gab mal eine Studie über ein Blutdruckmedikament, das impotent machen sollte. Sie haben es Männern gegeben und einer anderen Gruppe ein Placebo. Und alle klagten über Impotenz.
Soviel zum Thema „auf Nebenwirkungen achten“. Man sollte einfach nicht soviel dran denken, sonst bekommt man sie auch mit Sicherheit.
Mit macht das hier beschriebene Medikament Angst, weil dann die Triptane, mit denen ich gute Erfahrungen habe, dann die Wirksamkeit verlieren. Das wäre ja eine Einbahnstraße. No go.
Vielleicht für Menschen, die wirklich IMMER Migräne haben. Ich habe sie alle 2 Wochen für 3 Tage und das rechtfertigt in meinen Augen keine Umstellung auf dieses fragwürdige neue Medikament.
Ich habe gerade über die nach Nebenwirkungen von Aimovig bei Migräne gelesen. Fast exakt diese Nebenwirkungen geballt habe ich im Moment. Ich glaubte schon ich hätte eine Magen-Darm-Grippe wunderte mich aber dass ich nicht erbrechen musste und auch keinen Durchfall hatte. Ich war so krank dass ich nicht zur Arbeit gehen konnte. Das ganze hat angefangen einen Tag nach meiner 3. Aimovig Spritze. Nach der ersten Eimer weg Spritze unter zweiten vor einigen Monaten war alles super keine Migräne einfach super Lebensqualität doch jetzt all diese Nebenwirkungen auf einmal. Ich bin froh dass ich diesen Artikel über die Nebenwirkungen vonAimovig gelesen habe sonst würde ich immer noch glauben ich hätte Grippe. Danke liebe Grüße Sonja
Danke für deinen Kommentar!
Wie ich gelesen habe kommt das öfter vor, dass Nebenwirkungen nach mehreren Monaten erst einsetzen. Wenn du möchtest, wäre ich sehr an einem update interessiert.
Hallo Violetta,
vielen Dank, dass du dir diese Arbeit mit diesem zusammenfassenden Berucht gemacht hast. Ich habe mir diese Spritze 2 mal verabreicht. Nächste Woche wäre die dritte fällig.
Einige der genannten Nebenwirkungen kann ich nur bestätigen. Ich nenne sie nur kurz: Gestörter Schlaf, untertags starke Müdigkeit; wochenlange Übelkeit!; die ersten Tage nach der Spritze mindestens dreimal Migräne; die letzte Woche vor der nächsten Spritze wieder zwei bis dreimal Migräne.
Positiv: etwa 16 bis 20 Tage kein migränekopfschmerz und keine Triptane notwendig.
Vor der Spritze hatte ich zwischen 6 und 8 Migränetage mit Zolmitriptan, manchmal auch bis zu 10. Jetzt mit Spritze komme ich auf 6 bis 7 Tage. Dafür alle geballt am Anfang und Ende eines Behandlungsmonats. Mit Dauerübelkeit und Schlaflosigkeit während der migränefreien Zeit.
Der Test des Medikamentes war all das durchaus wert und interessant, aber auf Dauer werde ich diese Spritze nicht mehr nehmen. Unterm Strich konnte ich die Migränetage kaum senken nur verschieben. Hoffe, die Pharmaindustrie forscht weiter in diese Richtung.
Viele Grüße
Christian
Herzlichen Dank für dein Feedback! Ich denke dass es bei einem so neuen Medikament sehr wichtig ist, über so viele Erfahrungen wie möglich zu lesen. Jetzt wird es Zeit, mal über mein Abenteuer mit Aimovig zu berichten…
Danke für Ihren sehr interessanten Bericht.
Ich habe vor zwei Tagen Aimovig das erste Mal gespritzt.
bisher tauchte eine starke Migräne auf und heute habe ich den ganzen Tag magen darm Schmerzen.
Ich hoffe das verschwindet wieder und bin natürlich gespannt auf die langfristige Wirkung.
Ich bin schwer getroffen habe 20 bis 25 Migräne Tage im Monat quasi keine Pause mehr von dieser schlimmen Erkrankung.
Ich drücke dir die Daumen dass es für dich hinhaut!
Hallo ich möchte noch kurz über Aimovig berichten.
ich habe jetzt die zweite Spritze hinter mir und habe wirklich durch dieses Medikament ein neues Leben.😊😊👍
( ich bin mir sicher dass es kein Placebo Effekt ist denn ich habe über die Jahre über 20 Prophylaxen probiert und so etwas noch nie erlebt)
Allerdings habe ich auch eher seltene Nebenwirkungen.( dazu später)
erstmal zum Positiven!! meine Migräne hat sich in der Stärke deutlich vermindert von Stufe 8 auf Stufe 4.
Allein das ist für mich wie ein kleines Wunder.
Aktuell bin ich noch bei 12 Migräne Tagen von davor 20.
AIMOVIG wirkt definitiv und zwar besser als alles was ich bisher hatte.
Ich konnte Zeit acht Jahren das erste Mal wieder Freunde treffen, walken und schwimmen gehen all das war nicht mehr oder kaum möglich.
Das genieße ich jetzt natürlich sehr dennis hat schlagartig mein Leben ziemlich verändert ich hatte fast so was wie einen positiven Schock 😉
Schwerbetroffene wissen bestimmt was es heißt wenn nach jahrelangen Dauerschmerzen der Schmerz auf einmal aufhört.
Zu den Nebenwirkungen die harmloseste ist Verstopfung die bei mir aber nicht so dramatisch ausfällt.
Allerdings habe ich wieder stark mit Angstzuständen zu tun die ich aber auch schon vorher hatte da ich eine diagnostizierte Angsterkrankung habe.
Ich kann also nicht wirklich sagen ob es von der Spritze kommt aber es ist zeitgleich mit ihr wieder aufgetreten.
teilweise sehr heftig.
Dazu kamen Herzrasen und Atemnot das kann aber wie gesagt auch mit der Angsterkrankung zusammenhängen ich möchte es nur erwähnen.
Ansonsten hatte ich auch schon mit der Migräne sehr viele Symptome die jetzt Auftreten von Schwindelgefühlen bis ab und zu ein bisschen depri das kann ich aber jetzt nicht wirklich dem Medikament zuordnen da es vorher auch aufgetreten ist.
Vielleicht kann ich ja den ein oder anderen mit meinem Bericht ein wenig helfen.
Ich wünsche euch alles Gute mit oder ohne dem Medikament Hauptsache keine Schmerzen
Danke für deinen Beitrag, es ist immer gut, über Erfolge zu hören. Ich halte die Wahrscheinlichkeit, dass deine Nebenwirkungen Herzrasen und Angst zumindest durch das Mittel gesteigert werden für sehr hoch. Es ist sicher schwer, da abzuwägen. Manche haben weniger Nebenwirkungen mit den anderen CGRP Blockern Ajovy oder Emgality.
Ich lese gerade erst die neuen Kommentare, das anscheinend mehrere Probleme haben mit Herzrasen und Blutdruck Problemen.
Mein Blutdruck ist teilweise sehr niedrig aber der Puls ( Ruhepuls) zu hoch.
z.B 68/99 (Puls 87)
Dann aber auch wieder normale Werte.
Manchmal bekomme ich aus dem nichts Herzrasen und habe dann Probleme Luft zu kriegen.
Ich werde aber trotzdem weiterhin die Spritze nehmen denn vorher hatte ich fast kein Leben mehr.
Wenn ich allerdings nur ein paar Tage Migräne hätte würde ich es mir überlegen .
Hallo Violetta, ich habe nach der zweiten Spritze nach wenigen Tagen starke, andauernde Blutdruckprobleme bekommen und warte bloß, bis das Zeug endlich wieder aus meinem Körper raus ist! Hatte vorher noch nie Bluthochdruck! Schlimm finde ich, dass diese mögliche NW verschwiegen wird, man aber bei Recherchen auf sogar 2 Todesfällen während der Studie wegen kardiologischen Diskrepanzen stößt! Seehr schade, denn ich habe so gut wie gar keine Migräne mehr! Leichte „Anflüge“, die ohne Medikation von alleine vergehen. Aber diese Herzprobleme (Herzklopfen, Schmerzen, Blutdruck bis zu 180/117/101 täglich stark erhöht!) Und kein Arzt kann dir helfen, denn es kennt sich ja keiner mit dem Wirkstoff aus…..
Die gleiche Erfahrung habe ich auch gemacht. Es gibt eben keine Wundermittel. Leider.
es würde mich interessieren in welchem Bericht oder in welcher Studie diese Todesfälle auftauchen die Du hier nennst.
Ich finde man sollte bei solchen Aussagen schon die Quelle nennen. Hast du vielleicht einen Link für mich dass ich das selber nachlesen kann? LG
Ich hatte nach d 2. Spritze genau das Gegenteil. Extrem niedrigen Blutdruck. 96 zu 68. Mir war ständig schwindlig u schwarz vor Augen.
hallo, nachdem ich jetzt alle kommentare gelesen habe, bin ich fast ein bischen froh, dass ich alle nebenwirkungen nur bestätigen kann. habe gedacht, eigentlich sollen doch kaum nebenwirkungen auftreten, wenn man der packungsbeilage glauben schenkt. dachte schon, es liegt am alter und die umstände, die das älter werden so mit sich bringt. so sagte man mir im familien und freundeskreis und auf arbeit. ich habe schon die 5. injektion und es sind nach und nach verschiedene nebenwirkungen dazu gekommen, so wie sie hier auch fast alle benannt werden. aber meine basilarismigräne mit mehrmaligem lockt in syndrom hat sich immer mehr verbessert. kaum noch anfälle und wenn doch, viel leichter. nicht über tage zu ertragende schmerzen mit allen begleitern, die man so kennt als migränepatient. nun frage ich mich nach 5 monaten, was ist besser, die nebenwirkungen oder dass was war an bis zu 21 migränetagen im monat mit schlimmen umständen, die man in den alltag kaum einbauen konnte. migräne vom typ basilaris mit hirnstammaura, lockt in syndrom mit mehrmaligem aufenthalt auf stroke unit mit lysebehandlung, weil man einen schlaganfall nicht ausschließen konnte.
schwindel, gleichmäßig und immer wieder über den tag verteilt, mit …., ich nenne es bungeeeffekt, weil es mich immer kurz greift und gefühlt wegschnipst im gleichgewicht.
nach der injektion tagelang wenig schlaf, immer wieder wach in der nacht mit innerer unruhe und starkem, schnellem herzklopfen.
dann mehrmals am tag bleiernde müdigkeit mit großem schlafbedürfnis.
bei migräneattcken wirken die triptane nicht, oder nur wenig.
im letzten monat sind diese weinerlichen momente und ängstlichen grübeleien dazu gekommen.
bin mit mir gerade am hadern, was ich machen soll. die therapie beenden und zum alten zustand zurück kehren, oder die nebenwirkungen in kauf nehmen.
nach einem gespräch mit meiner familie, eher letzteres.
denn sie waren mit den dramatischen erfahrungen des letzten jahres überfordert.
mit dem aktzeptieren der nebenwirkungen kann ich es mit mir selber ausmachen und es einfach hinnehmen. die momente, in denen ich regungslos, sprachlos, sehr leidend, plötzlich igendwo zum erliegen kam, fordert mein umfeld nicht mehr zur hilfe auf.
Deine Nebenwirkungen liegen definitiv nicht am Alter. Es gibt mittlerweile tausende Fälle, die alle über die gleichen Nebenwirkungen berichten (siehe auch mein Blogpost über die Nebenwirkungen, die ich selbst hatte). Das Problem ist, dass das Mittel noch so neu ist und die Ärzte sich an den Angaben der Hersteller orientieren. Insofern müssen leider viele derjenigen Patienten, die starke Nebenwirkungen haben, damit rechnen, dass sich ihre Ärzte sperren und der Patientin keinen Glauben schenken. Das wird irgendwann nachlassen, kann aber dauern. Grundsätzlich gilt aber (in meiner Ethik zumindest): ein guter Arzt nimmt alle zusammen mit einem Medikament auftretenden Nebenwirkungen immer ernst.
In einem schweren Fall wie deinem ist klar, dass du einen sehr guten Arzt brauchst, der in der Lage ist, aus einer großen Palette an Behandlungsmöfglichkeiten eine für dich passende individuelle Lösung zu finden. Es gibt nicht nur Triptane und CGRP Blocker. Ich betone das deshalb so, weil es viele Ärzte gibt, in deren Fachbereich die Behandlung von Migräne fällt, die aber nicht wirklich ausreichend spezialisiert sind. Dazu gehören leider zu oft auch Neurologen. Falls du einen Spezialisten hast, dann ist schon mal gut. Falls du Zweifel hast, würde ich dir empfehlen, ein Kopfschmerzzentrum in einer Uniklinik aufzusuchen. Und wenn es nur dazu dient, dir eine zweite Meinung einzuholen.
Weiterhin ist Aimovig nur der erste CGRP Blocker auf dem Markt. Auch in Deutschland werden in Kürze weitere Mittel auf den Markt kommen, die alle ein bisschen anders sind. Eventuell lohnt es sich da, andere Medikamente auszuprobieren, z.B. Ajovy oder Emgality. Das solltest du aber nur mit einem Arzt machen, der sich wirklich gut auskennt.
Zu guter Letzt: Es macht wenig Sinn, deine Gesundheit noch weiter aufs Spiel zu setzen, nur weil du deine Verwandtschaft schonen möchtest. Schwere Krankheiten sind immer eine Belastung für alle. Das bedeutet, alle benötigen Unterstützung. Nicht nur medizinisch, sondern auch menschlich. Überforderung, Enttäuschung, Zorn, Trauer, Verzweiflung – man selbst und die Angehörigen sind mit einer Unmenge an Emotionen belastet, die irgendwie auch noch gut kommuniziert werden müssen.
Ich empfehle da dringend eine Beratung – um Wege zu finden, wie man in einem Familienzusammenhang besser damit umgehen kann. in Frage kommen da Psychosoziale Beratungsstellen, Familienberatungen etc. Es gibt auch dedizierte Beratungen und Selbsthilfegruppen für chronisch Kranke. Wer sowas noch nie gemacht hat, findet das vielleicht übertrieben oder einfach … ich sag mal: doof. Ich kann aber aus eigener Erfahrung nur sagen, dass, wenn man den Sprung erst mal geschafft hat, es nicht besseres gibt. Allgemein denkt man, dass Krankheit etwas ist, was niemanden was angeht. Dass Krankheit privat ist, eine Angelegenheit der Familie. Es ist schwer, sich davon zu lösen, weil wir alle damit aufwachsen. Wenn man aber erst mal rausgegangen ist damit, merkt man wie viel Unterstützung man tatsächlich bekommen kann. Hier ist ein Link für eine Einrichtung in Frankfurt am Main, die ich mal so auf die Schnelle gegoogelt habe. Nur mal zur Orientierung.
Viele Liebe Grüße!
Ich nehme Aimovig nun seit Ende November 2018 und habe seither statt 10 bis 15 nur noch 1 bis 2 Migräneanfälle pro Monat. Nicht abgesetzt habe ich allerdings das Amitriptylin, das ich schon seit 2003 nehme. Die Triptane wirken nach wie vor im Anfall gut.
von den oben beschriebenen Nebenwirkungen hatte ich in den ersten 2 Monaten nur eine leichte Verstopfung, das hat sich aber nun, nach der 5. Spritze, vollkommen gelegt.
Allerdings leide ich gerade unter sehr starkem Haarausfall. Hat jemand damit Erfahrungen?
Haarausfall wird in den erwähnten Facebook Gruppen häufig als Nebenwirkung genannt.
Liebe Violetta, zum Glück habe ich diesen Austausch hier gefunden, denn mir geht es nach der vierten Aimovig Spritze nicht gut. Die ersten 2-3 Monate hatten sich die Migränetage halbiert und ich habe mich sehr gefreut. Auch Nebenwirkungen, so dachte ich, waren nicht da. Allerdings hatte ich über 2 Monate einen Infekt und nicht enden wollenden Husten, hatte das aber nicht darauf geschoben. Die bleiernde Müdigkeit kann ich jetzt aber definitiv auf das Aimovig schieben, da es so viele andere berichten.
Was mich sehr verunsichert sind die viel stärkeren Migräne Anfälle seit Spritze 4. Massive Schwindel und Übelkeit kommen dazu. Außerdem habe ich anscheinend nach 30 Jahren Migräne ohne Aura jetzt eine Migräne mit Aura entwickelt, dazu gehören Ausstrahlungen/Kribblen vom Gesicht in die Arme und Punkte vor den Augen. Ist das Zufall? Ich bin soweit das Aimovig abzusetzen um zu testen ob es danach wieder besser wird, denn das macht mir alles etwas Angst. Leider habe ich es noch 3 Wochen im Körper. Echt schade und seltsam, dass sich das alles erst nach 4 Spritzen entwickelt. Mal sehen wie es weiter geht und was ihr berichtet. Für alle denen es gut damit geht, so wie bei mir am Anfang, freue ich mich natürlich! Lg Tina
Es kann durchaus länger dauern, bis die Nebenwirkungen abklingen. Manche meiner Nebenwirkungen haben 4 Monate gebraucht. Du kannst natürlich auch eines der anderen Mittel probieren, wenn sie verfügbar sind.
Ich nehme jetzt im dritten Monat Aimovig. Im ersten Monat war die Wirkung so gut wie nicht da. Ich hatte wie immer ca. jeden 2 .Tag Migräne. Ab der 2. Injektion war die Migräne schlagartig weg. Ich bin allerdings zunehmend müde tagsüber obwohl ich meine ,nachts gut zu schlafen. Im ersten Monat konnte ich dagegen trotz Müdigkeit weder einschlafen noch durchschlafen. Das hat sich allerdings im 2. Monat auch sehr schnell gebessert.
Jetzt hoffe ich, dass die Müdigkeit auch nachlässt.
Ich drücke dir die Daumen, dass sich alles einpendelt. Ansonsten kannst du ja später immernoch die anderen CGRP Blocker probieren. Liebe Grüße.
Ich habe jetzt seid 3 Monaten Aimovig ohne Erfolg (immer noch jeden Tag). Übelkeit und Schwindel sind bei Triptane einnahmen hinzugekommen, zudem benötige ich mehr davon.
Ich habe das mit dem Schwindel schon oft gehört 😦
Ursula: mit großer Interesse lese ich eure Erfahrungsberichte. Nebenwirkungen hat dann wohl jeder.
Seit 40 Jahren chronische Migräne und keine Therapie hat wirklich etwas gebracht, deshalb nehme
ich erstmal die Nebenwirkungen in Kauf. Darmprobleme wie Verstopfung kann man gut mit einer hohen Dosis Magnesium begegnen. Zusätzlich Kombucha für eine gesunde Darmflora.
Selbst habe ich allerdings Probleme mit eisigen Händen und auch Füßen. Als wenn die Nervenenden nicht mehr durchblutet werden. Hat noch irgendjemand das selbe Problem?
Bin eigentlich froh das sich die Migränetage reduziert haben, wobei eine eiserne Disziplin weiter dazu gehört. Schlafstörungen und Übelkeit, natürlich.
Werde im Januar in die Reha gehen, große Erfolge verspreche ich mir nach so langer Zeit nicht
mehr. Aber die Hoffnung bleibt .
Liebe Grüße
Liebe Ursula, ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg. Im Moment kommen ja auch ständig neue Medikamente auf den Markt. Eine neue Generation an Schmerzmitteln gegen Migräne ist da und vielleicht findest du da ja etwas, was besser hilft und weniger Nebenwirkungen hat. Liebe Grüße von Violetta.
Das Problem mit den eiskalten Händen und Füssen habe ich auch, aber besonders in den ersten 7 Tagen nach Injektion (seit 5 Monaten Aimovig 140). Seit ich die 140 mg spritze, habe auch ich Probleme mit der bleiernen Müdigkeit, die Schlaflosigkeit bzw. Durchschlafstörungen habe ich ebenfalls, aber zum Glück vor allem in den ersten 7 Tagen nach Injektion. Zudem leide ich aber seit Beginn Aimovig unter starkem Sodbrennen und schnellem Völlegefühl beim Essen. Kennt das jemand von Euch? Die Obstipation dagegen ist zum Glück nur gering und mit Leinsamen und /oder Magnesium problemlos in den Griff zu bekommen. An weiteren Nebenwirkungen scheint mir mein Immunsystem schlechter als zuvor, z.B. neuerdings wiederholt Herpes-Rezidve, auch scheint mir meine Wundheilung deutlich verzögert. Eine eindeutige Kausalität kann ich natürlich nicht herstellen.
Das Positive kommt zum Schluss: die Migräne ist -allerdings erst seit 140 mg- deutlich besser, von im Schnitt 14-15 Tagen pro Monat auf 4-5 Tage reduziert, so dass sportliche und soziale Aktivitäten endlich wieder möglich sind. Ich bin gespannt, wie sich die neuen Antikörper vom Nebenwirkungsspektrum her anlassen werden.
Liebe Grüße
Aimovig seit Dezember 2018, und ich bin froh das die Forschung auf einem guten Weg ist.
hallo violetta,
ich hatte mich hier bereits im märz 2019 mitgeteilt.
mein leben hat sich verändert.
zum positiven seit januar diesen jahres, dass möchte ich mit euch teilen,
weil ich gerade ein gute zeit erleben darf.
ich glaube es geht mir besser, seit aimovig im oktober 2019 abgestzt wurde.
es verlor seine wirkung nach einem jahr.
die schlimmen anfälle waren im august bereits alle wieder da, trotz aimovig.
es kam wieder zu totalausfällen.
migräne vom typ basilaris mit hirnstammaura und locked in syndrom.
nicht laufen können, bewegungslos sein, keine kraft, müde, abwesend irgendwo zum erliegen kommen, sprachverlust, verwirrtheit, vergesslichkeit, muskelkrämpfe, übelkeit, migränekopfschmerz, usw.
wir haben dann ein neues medikament ausprobiert. (mirtazipin)
es war nicht so gut von den nebenwirkungen von mir vertragen worden,
ständige unruhe in den beinen in der nacht.
ich nehme schon lange vitamin b komplex,
dazu hochdosiertes magnesium mit langzeitwirkung (2x)
und jetzt dazu vitamin d täglich 1000.
das schilddrüsenhormon ( bei morbus basedow) wurde von 150 auf 100 gesenkt. (L Thyroxin)
ich war ja in einer art ruhemodus seit 19 monaten.
ich war nicht mehr so aktiv unterwegs und der sport blieb auf der strecke.
ich hatte angst auf der strasse zum erliegen zu kommen, denn unter anstrengung war mir nur noch schwindelig, alles bewegte sich, nichts stand still.
schnelle, bewegte bilder, wie z.b. ein vorbei fahrender zug, brachten mich zum wanken.
es kam wahrscheinlich zu einem mangel an vitamin d durch den rückzug in die sicheren 4 wände.
es gab nur noch den rhythmus arbeit und wieder nach hause.
ohne meinen mann verließ ich nur selten mein haus.
heute kann ich berichten, es geht mir besser.
migränekopfschmerz gibt es, oft auch wöchentlich 3 tage lang,
aber nicht mehr so starke schmerzen und so häufig wiederkehrend, wie in der vergangenheit.
ich habe gelernt mehr zu entspannen, unruhen aus dem weg zu gehen. vor allen dingen auf arbeit.
einfach die dinge mal aufschieben, arbeit nicht mit nach hause nehmen!
bei migränekopfschmerz gab es jetzt ein neues triptan (rizatriptan, zolmitriptan) verschrieben,
es wirkt langsamer als sumatriptan (verlor leider unter aimovig seine wirkung).
nahm es ca. 15 jahre schon.
bei nicht so starken migränekopfschmerzen nehme ich 1000 ass. das hilft mir gut.
auch wenn der schwindel schlimmer wird nehme ich ass, es hilft auch dann.
ich wollte euch das alles mal mitteilen, weil ich denke, es ist etwas passiert, was sich positiv auswirkt.
vielleicht ist ja für jemanden eine information dabei, in der er sich wieder findet, und kann diese kombination von vitamin b komplex und magnesium hochdosiert mit langzeitwirkung für sich nutzen.
für unterwegs gibt es auch magnesiumsticks 300 mg.
vlt. hat auch der eine oder andere die möglichkeit seinen vitamin d spiegel prüfen zu lassen und die schilddrüsenwerte untersuchen lassen.
wenn dann alles gut eingestellt ist, bringt es vlt. auch leidensgefährten einen positiven schub wie mir.
Alle guten Wünsche von mir an Euch!!!
Hallo Bianca, kannst du schreiben welche Vitamin b Komplex du nimmst und in welcher Dosierung?
Alles gute für dich.
Hallo Kathrin,
es ist das Vitamin b komplex von ratiopharm aus der apotheke.
im 120er pack günstiger!
hochdosiertes magnesium als Kapsel von verla, 400 complex.
ich wünsche dir alles gute!
liebe grüsse von mir!
Liebe Violette, liebe LeidensgefährtInnen,
ich bin froh, dass ich eure Berichte lesen durfte. Die Aimovig-Spritze (70mg) bekomme ich seit 11 Monaten. Die Migräne ist deutlich besser geworden (von ca. 10 Anfalltagen/Monat auf 1-2 reduziert), was natürlich eine enorme Lebensfreude bei mir nach sich gezogen hat. Anfälle behandele ich mit Almogran, das funktioniert jetzt auch noch gut. Aber:
Seit einigen Wochen habe ich eben Verdauungsstörungen wie Magenschmerzen, Verstopfung (nicht so extrem) und vor allem Gewichtsverlust, da ich nur noch sehr kleine Mengen essen kann. Da ich vorher schon untergewichtig war, ist das jetzt blöd, fühle mich kraftlos.
Und jetzt lese ich, dass das bei vielen AnwenderInnen vorkommt und überlege, die Spritze abzusetzen. Hat von euch jemand Erfahrungen, was passiert, wenn man die Spritze nur noch ca. alle 2 Monate anwendet? fängt die Migräne gleich vier Wochen nach der ersten Spritze wieder an? oder später?
Bin gespannt auf etwaige Kommentare von euch und wünsch euch alles Gute und viel Gesundheit!
Barbara
Bei mir hat es 4 Monate gedauert, bis alles raus war.
Hallo zusammen, ich bekomme die Spritze seit April diesen Jahres. Ich habe seit Kindheit an Migräne. Es war kaum auszuhalten, ich hatte ca.18 schmerztage im Monat. Ich habe 7 Prophylaxe Mittel ausprobiert, leider ohne Erfolg. Dachte anfangs das Botox hilft mir,aber es ging nicht lange….im letzten Jahr war ich in einer neurologischen Klinik zum Tabletten Entzug. Ich habe so viel triptane zusätzlich Ibu und so weiter genommen. Schrecklich! Ich wollte sterben (im Ernst)dann endlich die Erlösung 🙂 Aimovig. Ich bekomme die Spritze einmal im Monat. Mittlerweile spritze ich selber. Und es ist der HAMMER!!Ich habe ein neues Leben geschenkt bekommen. Nach der ersten spritze hatte ich schlimme Verstopfung, das sich aber gelegt hat. Ansonsten keine Nebenwirkungen 🙂 manchmal (höchstens 3-4 mal im Monat etwas Kopfweh. Das ist nix gegen vorher. Und es ist nicht schlimm, kopfweh halt. Ich habe sehr lange dafür gekämpft, aber es lohnt sich.
Gratuliere! Mir geht es ähnlich. Spritze seit 14 Monaten Aimovig 70 und es geht mir gut. Seitdem musste ich nicht mehr stationär wegen unbehandelbarer Anfälle aufgenommen werden und habe große Lebenslust, melde mich für Fortbildungen an, Kurse etc. Zwischendurch 2 Monate „Ausrutscher“ mit 6 bzw. 7 Anfallstagen, sonst immer max. 3 Tage/Monat. Keine erkennbaren Nebenwirkungen. Alles Gute an alle, die noch suchen.
Barbara
:Sonja : hatte nun 6x Aimovig aber werde jetzt dieses medikament absetzen, nebenwirkungen waren ab sofort: extreme lähmende müdigkeit unter tags , verstopfung konnte mir das anfangs nicht erklären und habe nicht gleich auf aimovig getippt . habe ernährung umgestellt , mehr eisen genommen, supradyn getrunken, etc.. etc.. unter tags aber über die monate hinweg war diese müdigkeit horror. dazu kahm dann das ich auch nach 9 std schlaf nicht das gefühl hatte geschlafen zu haben wobei vorher war das nie ein problem. summa summaro müde unter tags und dann nicht schlafen können in der nacht. jetzt seit kurzem kommen auch noch dieses gelenks schmerzen dazu und ehrlich gesagt fühle ich mich wie mit 80 . auch habe ich vielmehr leichten kopfschmerz über tage hinweg was ich vorher nicht hatte.
ich hoffe sehr das ich im nächsten monat wieder fitter bin als die letzten monate . werde wieder Triptane nehmen wobei ich trotz diesem medikament nicht komplett auf triptane verzichten konnte. es mag durchaus sein das einige patienten keine nebenwirkungen haben aber in meinem falle war dem leider nicht so.
also viel glück denjenigen und bleibt gesund denen dieses medikament tut gut , i am out so far.
sonja
sonja : für alle die mehr über nebenwirkungen wissen wollen und englsch sprechen können unter http://www.drugs.com sind über 450 patientenmeinungen und deren nebenwirkungen bzw wirckung von Aimovig . ich denke jeder muss für sich selber entscheiden aber ich hätte auch lieber mich vorher noch mehr informieren müssen anstatt NUR das Merkblatt über dieses Medikament zu lesen. wie gesagt hoffe das diese nebenwirckungen in 2 wochen langsam aufhören und sich mein leben wieder einigermasen normalisiert. . mache jetzt eine entgiftungskur und hoffe nur das ich keine langzeitschäden davongetragen habe. . wünscht mir glück schreibe wieder in 6 monaten .
Lieber Michael,
sei nicht entmutigt, wenn du nach nur 2 Wochen noch keine Besserung erfährst. Bei mir hat es insgesamt 4 Monate gedauert. Übrigens: es gibt ja Ähnlichkeiten im Wirkungsmechanismus zwischen Triptanen und den CGRP – Medikamenten. Ich bemerke mittlerweile zunehmende Nebenwirkungen, die denen von Aimovig recht ähnlich sind.
Lass von dir hören, wie es läuft.
Violetta
ich denke du hast hier etwas misverstanden. ich habe Aimovig nun 6 monate gespritzt aber sicher NIE NIE WIEDER!!!! ich denke ich kenne meinen körper sehr gut aber solche nebenwirckungen wie dieses medikament bei mir hatte sind der blanke horror! vertopfung-müdigkeit- lähmende müdigkeit -schlafstörung- vermehrte kopfschmerzen plus seit der 6 spritze extreme gelenksschmerzen so etwas hatte ich noch nie in meinem leben. ich fühle mich wie mit 80. Besser mit Migräne leben als Migräne UND diese nebenwirckungen . NEIN DANKE
Hallo , bin jetzt bei der 8.ten aimovig spritze.
Habe seit 5 Monaten keine Triptane mehr gebraucht.
Spritze alle 4 Wochen 70mg.
Allerdings häufen sich die Nebenwirkungen.
Sodbrennen, Verstopfung,
Anhaltende leichte Kopfschmerzen, eiskalte Hände..
Überlege daran, eventuell mal abzusetzen.
Oder nur noch alle 8 Wochen..
Eigentlich schade, da ich vor aimovig bis zu 15 Migräne Tage hatte..
Kennt das noch einer mit dem Sodbrennen?
Und sehr sehr müde…