Monatsarchive: Februar 2019

Mein ganz persönlicher Aimovig Horror

zombie

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Ich kann es nicht anders sagen: Aimovig hat mich mindestens zwei Monate meines Lebens gekostet. Ich habe noch immer ernste Beschwerden, die sich hoffentlich mit der Zeit wieder verlaufen. Wie kam das? So:

Ende Oktober letzten Jahres habe ich mir die Spritze gesetzt. Das ist jetzt 3,5 Monate her. Ich habe mich zu dem Zeitpunkt gut und stark gefühlt, sowohl körperlich als auch mental, und ich habe hin- und her überlegt, ob ich das überhaupt machen soll. Aber, Novartis hatte das Supportprogramm angeschoben und ich wollte die Chance wahrnehmen Aimovig kostenlos zu probieren, bevor der Ärger mit den amerikanischen Versicherungen losgeht.

Der Beipackzettel verweist auf zwei Nebenwirkungen: Erstens Verstopfung und zweitens Irritationen an der Einstichstelle. Die gute Nachricht: Die Injektion in die Haut über dem Magen hat keine Irritation bei mir ausgelöst. Die super gute Nachricht: Ja, das Zeug funktioniert. Meine Migräne hat sich mit Aimovig extrem reduziert.

Die schlechte Nachricht: Nebenwirkungen. Verstopfung war bei allem was dann kam mein geringstes Problem. Ich werde meine Latte an Nebenwirkungen mal in Listenform vorstellen. Es sind einfach zu viele.

Verstopfung
Wie vom Hersteller vorgewarnt hat Aimovig bei mir den Darm lahmgelegt. Kein Gurgeln mehr im Bauch, keine Bewegung, nix. Aus meiner vorher normalen Verdauung wurden steinharte, gepresste Klöpse, die sich freiwillig nicht aus meinem Körper bewegen wollten.
In einem Interview hat Dr. William Young vom Jefferson Headache Center in Philadelphia berichtet, dass er in seiner klinischen Praxis überrascht war, wie extrem die Verstopfung bei vielen ist. Wer einen CGRP Hemmer nehmen will, muss also damit rechnen, dass er hier eine Art Halbtagesbeschäftigung vor sich hat, denn die Verstopfung muss in den meisten Fällen aktiv gemanagt werden. Auf die eine oder andere Weise.

Fatigue
Bleierne Müdigkeit hat sich über mich gelegt, als wäre ich krank. Es gab Schwankungen, aber insgesamt ist mein Energiepegel abgestürzt auf ein Level, das ich nur in meinen schlimmsten Migränephasen hatte.

Depressionen, Angstzustände und Panikattacken
Ich fass das mal als Block zusammen. Okay, ich weiß wie sich Depressionen und wie sich Angstzustände anfühlen. Niemand ist vollständig frei davon, das Leben besteht immer aus Schwankungen. Ich weiß aber, dass ich nicht besonders anfällig bin – für keinen dieser drei  Zustände. Ich bin ein zwar sensibler aber doch recht ausgeglichener Mensch. Das als kurzes Vorwort.
Was mit meiner Psyche passiert ist nachdem ich Aimovig genommen habe, hat mich völlig aus der Bahn geworfen.
Fast zwei Monate lang habe ich schlimmste Ängste und Panikattacken gehabt. Depressionen waren auch dabei, allerdings nur sporadisch. Mir sind Panikattacken fremd. Aber einige Tage nach der Aimovig Injektion fand ich mich auf dem Sofa wieder, hielt mich an meinem Lebenspartner fest und sagte: „Ich kann nicht mehr aufstehen. Ich weiß nicht, was da mit mir passiert. Hilfe!“
Ich bin nicht mehr aus dem Haus gegangen. Ich bin zu einer nervösen Person geworden, die tausend mal am Tag gedacht hat: ich halt das nicht mehr aus. Ehrlich: Wenn ich in Deutschland gewesen wäre, wäre ich ins Krankenhaus oder zum Arzt meines Vertrauens gegangen und hätte mich mit egal was behandeln lassen. Hier ist das ein Problem, weil sehr standardisiert behandelt wird, wenn man nur eine normale Versichering hat. Ich hätte irgendwelche Antidepressiva bekommen die meine Nebenwirkungspalette wahrscheinlich noch verlängert hätte.
Ich musste drei Wochen auf einen Termin bei meiner Neurologin warten. Diese meinte dann, dass sie nicht glaubt, dass meine Angstzustände vom Aimovig kämen. Um das herauszufinden, müsste ich das Medikament noch ein paar Monate länger nehmen.
Ich habe also beschlossen das auszusitzen und zu warten, bis es nachlässt. Und es hat nachgelassen. Jetzt, nach über drei Monaten bin ich wieder die alte. Was geblieben ist ist ein seltsames Gefühl, etwas ganz furchtbares erlebt zu haben. Wie ein Trauma klingt die Erinnerung an diese furchtbaren Ängste in meinem Körper nach.

Herzprobleme (noch andauernd)
Ich hatte in meinem Leben noch keine Herzprobleme. Aber auf Aimovig hat mein Herz plötzlich angefangen, heftig und unangenehm zu schlagen. Meine Ärztin hat mir einen 24std. Herzmonitor verpasst und mich mit Tachycardia und Bradycardia diagnostiziert. Tagsüber schlug mein Herz zu schnell, beim Schlafen sank der Herzschlag auf Zombielevel ab. Leider ist das Problem noch nicht gelöst. Mein rasendes Herz hat sich verbessert, aber es ist noch nicht weg. Ich habe demnächst einen Termin beim Kardiologen, um weitere Tests durchzuführen. Ich zögere den Termin jetzt hinaus, weil ich meinem System die Chance geben will, sich selbst noch ein wenig zu regenerieren, bevor ich mit dem Kardiologen wieder streiten muss, weil ich keine Betablocker nehmen möchte.

Hautausschlag
Ich hatte einen intensiven Hautausschlag, vor allem auf dem Bauch, den Hüften und dem unteren Rücken. Der Juckreiz war so stark, dass ich nur noch in Jogginghosen und übergroßen Jeans herumgelaufen bin, weil der Druck der Kleidung zu unangenehm war.

Husten
Ein kontinuierlicher, leichter, aber hartnäckiger Husten hat mich die ganze Zeit begleitet.

Hormonelle Änderungen
Nachtrag: Erst als Simone diesen Blogpost kommentiert hat, fiel mir auf, dass ich meine wachsenden Brüste nicht mit Aimovig in Zusammenhang gebracht habe. Irgendwas hat sich in meinem Hormonhaushalt verändert, denn seit der Spritze ist meine Körbchengröße um eine volle Nummer größer geworden. Ich war unsicher und habe in den Berichten der amerikanischen Facebook Gruppen gestöbert, wo ich auch fündig geworden bin. Dann habe ich konkret gefragt und jetzt nach noch nicht 24 std ist der Thread auf  über 50 Posts angewachsen. Frauen berichten über Menstruationsprobleme, Zwischenblutungen, Blutungen trotz durchgehender Hormonbehandlung, schmerzende und quellende Brüste, plötzliche verfrühte Menopause, Hitzewallungen und andere Effekte. Ich selbst möchte mich als frei von hormonellen Schwankungen (vor Aimovig) bezeichnen, denn seit 5 Jahren bin ich postmenopausal und wenn man so weit ist, dann ist Östrogen auf einem durchgängig niedrigem Level. Brüste verändern sich wenn überhaupt dann für gewöhnlich nur eine Richtung: sie werden kleiner.

Neue Lebensmittelunverträglichkeiten
Ich habe, wie viele Migräniker, schon lange mit Lebensmittelunverträglichkeiten zu tun. Insbesondere nach meiner Darmsanierung hat sich das aber wunderbar verbessert. Der CGRP Blocker hat da allerdings zu einem Rückfall geführt. Plötzlich haben die harmlosesten Lebensmittel wieder Blähungen und Völlegefühl ausgelöst.

Ich schau nicht … in mein Gesicht
Nun ja, das ist keine direkte Nebenwirkung. Es ist wahrscheinlich das Resultat aus allem, was ich vorher beschrieben habe. Aber mein Gesicht hat ausgesehen wie das von einer schwer kranken, alten Frau, mit tiefen, dunklen Ringen unter den Augen. Ich war einfach nur … fertig. Jetzt kann ich wieder in den Spiegel sehen und mich selbst darin erkennen.

So, ich belass es mal dabei. Ich brauche wahrscheinlich nicht zu sagen, dass ich nie wieder einen CGRP Blocker anfassen werde. Ich muss erwähnen, dass ich in diversen CGRP Gruppen auf Facebook von sehr vielen anderen Menschen gelesen habe, die die gleichen Symptome hatten und haben wie ich.

Ich muss zugeben, dass ich enttäuscht bin, dass die Wunderdroge CGRP Blocker bei mir so versagt hat. Das ist aber nicht mein Problem damit. Menschen sind unterschiedlich und nicht alle Medikamente passen für alle. Was mich allerdings wütend werden lässt sind zwei Dinge.

Erstens, dass diese Latte an Nebenwirkungen nicht im Beipackzettel auftaucht. Und das, liebe Hersteller, liegt am Design der Studien. Auch wenn die Leute, die sich auf FB mit Nebenwirkungen gemeldet haben eine Minderheit sein sollten, so halte ich es für unwahrscheinlich, dass diese Minderheit so klein ist, dass die Info in einem Beipackzettel nichts zu suchen hat. Es wird unendlich schwer werden, jetzt nachträglich die offizielle Nebenwirkungsliste um die von mir und anderen beschriebenen Effekte (es gibt natürlich noch mehr) zu ergänzen. Was ist das Problem dabei? Dass sich viele Schulmediziner an diesen offiziellen Daten orientieren und nicht glauben, dass die Nebenwirkungen wirklich vom Medikament kommen. Das kann zu zukünftigen Behandlungsfehlern führen.

Zweitens: Vielleicht bin ich wie so oft hypersensibel. Das bedeutet nicht, dass es keinen wissenschaftlich festzustellenden Grund dafür gibt. Ganz im Gegenteil. Wahrscheinlich gibt es bei mir Schwächen im Stoffwechsel, beim Entgiften etc, die zu den Nebenwirkungen geführt haben. Umso wichtiger wäre es für meine Gesamtgesundheit (und die unzähliger anderer) zu wissen, welche Problematiken es da gibt. Die Genetik ist mittlerweile so weit, dass für viele dieser Probleme sogenannte SNPs (also Mutationen) gefunden wurden, die das vielleicht erklären könnten. Wenn sich irgendjemand die Mühe machen würde, da hinzuschauen. Wenn ich wüsste, WAS da bei mir schief gelaufen ist, dann wäre das jetzt nicht nur für meine Heilung wichtig, sondern auch in Zukunft zur Vermeidung weiterer Probleme. So wie es jetzt läuft ist es Versuch und Irrtum und eine Minderheit hat dann eben Pech gehabt.

Wie ist eure Erfahrung mit den CGRP Blockern?