Mein ganz persönlicher Aimovig Horror

zombie

Freepik Standard Lizenz

Ich kann es nicht anders sagen: Aimovig hat mich mindestens zwei Monate meines Lebens gekostet. Ich habe noch immer ernste Beschwerden, die sich hoffentlich mit der Zeit wieder verlaufen. Wie kam das? So:

Ende Oktober letzten Jahres habe ich mir die Spritze gesetzt. Das ist jetzt 3,5 Monate her. Ich habe mich zu dem Zeitpunkt gut und stark gefühlt, sowohl körperlich als auch mental, und ich habe hin- und her überlegt, ob ich das überhaupt machen soll. Aber, Novartis hatte das Supportprogramm angeschoben und ich wollte die Chance wahrnehmen Aimovig kostenlos zu probieren, bevor der Ärger mit den amerikanischen Versicherungen losgeht.

Der Beipackzettel verweist auf zwei Nebenwirkungen: Erstens Verstopfung und zweitens Irritationen an der Einstichstelle. Die gute Nachricht: Die Injektion in die Haut über dem Magen hat keine Irritation bei mir ausgelöst. Die super gute Nachricht: Ja, das Zeug funktioniert. Meine Migräne hat sich mit Aimovig extrem reduziert.

Die schlechte Nachricht: Nebenwirkungen. Verstopfung war bei allem was dann kam mein geringstes Problem. Ich werde meine Latte an Nebenwirkungen mal in Listenform vorstellen. Es sind einfach zu viele.

Verstopfung
Wie vom Hersteller vorgewarnt hat Aimovig bei mir den Darm lahmgelegt. Kein Gurgeln mehr im Bauch, keine Bewegung, nix. Aus meiner vorher normalen Verdauung wurden steinharte, gepresste Klöpse, die sich freiwillig nicht aus meinem Körper bewegen wollten.
In einem Interview hat Dr. William Young vom Jefferson Headache Center in Philadelphia berichtet, dass er in seiner klinischen Praxis überrascht war, wie extrem die Verstopfung bei vielen ist. Wer einen CGRP Hemmer nehmen will, muss also damit rechnen, dass er hier eine Art Halbtagesbeschäftigung vor sich hat, denn die Verstopfung muss in den meisten Fällen aktiv gemanagt werden. Auf die eine oder andere Weise.

Fatigue
Bleierne Müdigkeit hat sich über mich gelegt, als wäre ich krank. Es gab Schwankungen, aber insgesamt ist mein Energiepegel abgestürzt auf ein Level, das ich nur in meinen schlimmsten Migränephasen hatte.

Depressionen, Angstzustände und Panikattacken
Ich fass das mal als Block zusammen. Okay, ich weiß wie sich Depressionen und wie sich Angstzustände anfühlen. Niemand ist vollständig frei davon, das Leben besteht immer aus Schwankungen. Ich weiß aber, dass ich nicht besonders anfällig bin – für keinen dieser drei  Zustände. Ich bin ein zwar sensibler aber doch recht ausgeglichener Mensch. Das als kurzes Vorwort.
Was mit meiner Psyche passiert ist nachdem ich Aimovig genommen habe, hat mich völlig aus der Bahn geworfen.
Fast zwei Monate lang habe ich schlimmste Ängste und Panikattacken gehabt. Depressionen waren auch dabei, allerdings nur sporadisch. Mir sind Panikattacken fremd. Aber einige Tage nach der Aimovig Injektion fand ich mich auf dem Sofa wieder, hielt mich an meinem Lebenspartner fest und sagte: „Ich kann nicht mehr aufstehen. Ich weiß nicht, was da mit mir passiert. Hilfe!“
Ich bin nicht mehr aus dem Haus gegangen. Ich bin zu einer nervösen Person geworden, die tausend mal am Tag gedacht hat: ich halt das nicht mehr aus. Ehrlich: Wenn ich in Deutschland gewesen wäre, wäre ich ins Krankenhaus oder zum Arzt meines Vertrauens gegangen und hätte mich mit egal was behandeln lassen. Hier ist das ein Problem, weil sehr standardisiert behandelt wird, wenn man nur eine normale Versichering hat. Ich hätte irgendwelche Antidepressiva bekommen die meine Nebenwirkungspalette wahrscheinlich noch verlängert hätte.
Ich musste drei Wochen auf einen Termin bei meiner Neurologin warten. Diese meinte dann, dass sie nicht glaubt, dass meine Angstzustände vom Aimovig kämen. Um das herauszufinden, müsste ich das Medikament noch ein paar Monate länger nehmen.
Ich habe also beschlossen das auszusitzen und zu warten, bis es nachlässt. Und es hat nachgelassen. Jetzt, nach über drei Monaten bin ich wieder die alte. Was geblieben ist ist ein seltsames Gefühl, etwas ganz furchtbares erlebt zu haben. Wie ein Trauma klingt die Erinnerung an diese furchtbaren Ängste in meinem Körper nach.

Herzprobleme (noch andauernd)
Ich hatte in meinem Leben noch keine Herzprobleme. Aber auf Aimovig hat mein Herz plötzlich angefangen, heftig und unangenehm zu schlagen. Meine Ärztin hat mir einen 24std. Herzmonitor verpasst und mich mit Tachycardia und Bradycardia diagnostiziert. Tagsüber schlug mein Herz zu schnell, beim Schlafen sank der Herzschlag auf Zombielevel ab. Leider ist das Problem noch nicht gelöst. Mein rasendes Herz hat sich verbessert, aber es ist noch nicht weg. Ich habe demnächst einen Termin beim Kardiologen, um weitere Tests durchzuführen. Ich zögere den Termin jetzt hinaus, weil ich meinem System die Chance geben will, sich selbst noch ein wenig zu regenerieren, bevor ich mit dem Kardiologen wieder streiten muss, weil ich keine Betablocker nehmen möchte.

Hautausschlag
Ich hatte einen intensiven Hautausschlag, vor allem auf dem Bauch, den Hüften und dem unteren Rücken. Der Juckreiz war so stark, dass ich nur noch in Jogginghosen und übergroßen Jeans herumgelaufen bin, weil der Druck der Kleidung zu unangenehm war.

Husten
Ein kontinuierlicher, leichter, aber hartnäckiger Husten hat mich die ganze Zeit begleitet.

Hormonelle Änderungen
Nachtrag: Erst als Simone diesen Blogpost kommentiert hat, fiel mir auf, dass ich meine wachsenden Brüste nicht mit Aimovig in Zusammenhang gebracht habe. Irgendwas hat sich in meinem Hormonhaushalt verändert, denn seit der Spritze ist meine Körbchengröße um eine volle Nummer größer geworden. Ich war unsicher und habe in den Berichten der amerikanischen Facebook Gruppen gestöbert, wo ich auch fündig geworden bin. Dann habe ich konkret gefragt und jetzt nach noch nicht 24 std ist der Thread auf  über 50 Posts angewachsen. Frauen berichten über Menstruationsprobleme, Zwischenblutungen, Blutungen trotz durchgehender Hormonbehandlung, schmerzende und quellende Brüste, plötzliche verfrühte Menopause, Hitzewallungen und andere Effekte. Ich selbst möchte mich als frei von hormonellen Schwankungen (vor Aimovig) bezeichnen, denn seit 5 Jahren bin ich postmenopausal und wenn man so weit ist, dann ist Östrogen auf einem durchgängig niedrigem Level. Brüste verändern sich wenn überhaupt dann für gewöhnlich nur eine Richtung: sie werden kleiner.

Neue Lebensmittelunverträglichkeiten
Ich habe, wie viele Migräniker, schon lange mit Lebensmittelunverträglichkeiten zu tun. Insbesondere nach meiner Darmsanierung hat sich das aber wunderbar verbessert. Der CGRP Blocker hat da allerdings zu einem Rückfall geführt. Plötzlich haben die harmlosesten Lebensmittel wieder Blähungen und Völlegefühl ausgelöst.

Ich schau nicht … in mein Gesicht
Nun ja, das ist keine direkte Nebenwirkung. Es ist wahrscheinlich das Resultat aus allem, was ich vorher beschrieben habe. Aber mein Gesicht hat ausgesehen wie das von einer schwer kranken, alten Frau, mit tiefen, dunklen Ringen unter den Augen. Ich war einfach nur … fertig. Jetzt kann ich wieder in den Spiegel sehen und mich selbst darin erkennen.

So, ich belass es mal dabei. Ich brauche wahrscheinlich nicht zu sagen, dass ich nie wieder einen CGRP Blocker anfassen werde. Ich muss erwähnen, dass ich in diversen CGRP Gruppen auf Facebook von sehr vielen anderen Menschen gelesen habe, die die gleichen Symptome hatten und haben wie ich.

Ich muss zugeben, dass ich enttäuscht bin, dass die Wunderdroge CGRP Blocker bei mir so versagt hat. Das ist aber nicht mein Problem damit. Menschen sind unterschiedlich und nicht alle Medikamente passen für alle. Was mich allerdings wütend werden lässt sind zwei Dinge.

Erstens, dass diese Latte an Nebenwirkungen nicht im Beipackzettel auftaucht. Und das, liebe Hersteller, liegt am Design der Studien. Auch wenn die Leute, die sich auf FB mit Nebenwirkungen gemeldet haben eine Minderheit sein sollten, so halte ich es für unwahrscheinlich, dass diese Minderheit so klein ist, dass die Info in einem Beipackzettel nichts zu suchen hat. Es wird unendlich schwer werden, jetzt nachträglich die offizielle Nebenwirkungsliste um die von mir und anderen beschriebenen Effekte (es gibt natürlich noch mehr) zu ergänzen. Was ist das Problem dabei? Dass sich viele Schulmediziner an diesen offiziellen Daten orientieren und nicht glauben, dass die Nebenwirkungen wirklich vom Medikament kommen. Das kann zu zukünftigen Behandlungsfehlern führen.

Zweitens: Vielleicht bin ich wie so oft hypersensibel. Das bedeutet nicht, dass es keinen wissenschaftlich festzustellenden Grund dafür gibt. Ganz im Gegenteil. Wahrscheinlich gibt es bei mir Schwächen im Stoffwechsel, beim Entgiften etc, die zu den Nebenwirkungen geführt haben. Umso wichtiger wäre es für meine Gesamtgesundheit (und die unzähliger anderer) zu wissen, welche Problematiken es da gibt. Die Genetik ist mittlerweile so weit, dass für viele dieser Probleme sogenannte SNPs (also Mutationen) gefunden wurden, die das vielleicht erklären könnten. Wenn sich irgendjemand die Mühe machen würde, da hinzuschauen. Wenn ich wüsste, WAS da bei mir schief gelaufen ist, dann wäre das jetzt nicht nur für meine Heilung wichtig, sondern auch in Zukunft zur Vermeidung weiterer Probleme. So wie es jetzt läuft ist es Versuch und Irrtum und eine Minderheit hat dann eben Pech gehabt.

Wie ist eure Erfahrung mit den CGRP Blockern?

11 Antworten zu “Mein ganz persönlicher Aimovig Horror

  1. Yve Februar 13, 2019 um 21:59

    Liebe Violette,

    vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht! Dich hat es in der Tat schwer erwischt und du hast wohl alles mitgenommen, was nur möglich war.

    Ich nehme Aimovig 70 mg seit dem 08. Januar 2019 und bin gegenwärtig bei der zweiten Dosis.
    Ich hatte zwei Tag nach der ersten Spritze Kribbeln in den Beinen, fühlte mich, als wollte ich in Ohnmacht fallen, psychisch ging es mir nicht gut und ich habe sehr schlecht geschlafen. Dies hat einen Tag angedauert. Danach hörte es auf.

    Weiterhin habe ich, für gewöhnlich eine sehr gute Verdauung, hier Einbußen hinnehmen müssen. Ich würde sagen, der ganze Vorgang ist verlangsamt und habe verstärkte Blähungen. Ist aber aushaltbar. Dem wirke ich u.a. mit viel Trinken in bestimmten Abständen zum Essen, entgegen. Ich mache ohnehin viel Sport und ernähre mit sehr bewusst (vollwertig) und ballaststoffreich. Auch geholfen hat mir dieser Artikel https://hochsensibelsein.de/hochsensible-verdauung-deinen-bauch-in-3-schritten-beruhigen/ von Anne-Barbara Kern.

    Ich schlafe etwas schlechter, bin aber eh eine schlechte Schläferin.

    Die Migräne – und das ist ja ein wichtiger Punkt – ist sehr stark zurückgegangen. Seither habe ich keine Triptane mehr nehmen müssen. Ich hatte seit der 1. Spritze vor 5 Wochen, 3mal Kopfschmerzen, aber aushaltbar und deutlich kürzer, als gewöhnlich. Des öfteren habe ich allerdings das Gefühl Migräne zu bekommen, was sich dann aber meistens nicht bewahrheitet. Insgesamt, trotz weitestgehender Schmerzfreiheit, kann ich keine Bäume ausreißen und fühle mich nicht sehr leistungsstark. Das führe ich auch auf das Aimovig zurück.

    Soweit mein Bericht. Interessantes zu dem Thema findet man auch im Forum von Headbook http://www.headbook.me/groups/vorbeugung-mit-arzneimitteln/forum/topic/aimovig-verlauf/

    Liebe Grüße
    Yve

  2. Christine Februar 14, 2019 um 00:52

    Danke für deinen Bericht!!!

  3. Simone Februar 15, 2019 um 17:55

    Liebe Violette

    Ich wollte dich fragen, wie lange es bei dir gedauert hat bis der Wirkstoff von Aimovig von deinem Körper abgebaut wurde und du wieder „die alte Violette“ warst?
    Ich habe mir 3 Monate lang Aimovig gespritzt. Etwa 20min nach der letzten Injektion begann mein Herz sehr schnell und unregelmässig zu klopfen. Ich habe etwa eine Stunde darüber nachgedacht den Notarzt zu rufen. Ich habe immer noch Probleme mit dem Herzen und obwohl seit der letzten Injektion 2 Monate vergangen sind ist mein Gesundheitszustand miserabel. Ich hatte vorher etwa 8 Migräneanfälle pro Monat, seit Aimovig allerdings 4 pro Woche. Migränemittel und Schmerzmittel, die ich früher genommen habe (Ibuprufen, Triptane) wirken nicht. Ich bin so Ko, dass ich nicht länger als 2 Stunden etwas machen kann, weil ich vor Erschöpfung gleich die nächste Migräne bekomme. Mit der Schminke musste ich kreativ werden, denn ohne sehe ich aus wie eine Leiche.
    Haut- und vermehrte Lebensmittelallergien inkl. Ausschlag und Juckreiz hatte ich auch. Haarausfall massiv, Laune übel mit aggressiven Momenten (starke Stimmungsschwankungen) Ich frage mich ob das Mittel eine indirekte Wirkung auf die Hormone hat, denn meine Brüste sind geschwollen und ich habe neben Unterleibsschmerzen auch immer wieder Zwischenblutungen. Ausserdem haben sich immer wieder Nervenschmerzen bemerkbar gemacht (besonders an Kopf, Unterleib und Beinen) und meine Gelenke schmerzen. Depressiv bin ich glaub ich nicht. Ich bin einfach so erschöpft, niedergeschlagen, kraftlos und hoffnungslos überfortdert weil ich meinen Alltag gar nicht mehr bewältigen kann, dass ich wegen dem heule.
    Die Nebenwirkungen tauchten fast alle innerhalb des ersten Monats schon auf, und es wäre mir wirklich viel erspart geblieben wenn ich sie mit Aimovig in Verbindung hätte bringen können. Alles in Allem war es einer meiner schlimmsten Höllenritte, der leider immernoch nicht vorbei ist.
    Ich hoffe fest andere haben mehr Erfolg. Ich würds niemandem empfehlen.
    Liebe Grüsse Simone

    • Violetta Februar 16, 2019 um 12:43

      Der oben zitierte Dr. Young hat sich dahingehend geäußert, dass in seiner klinischen Praxis kein Hinweis darauf zu finden ist, dass es mit CGRP Blockern zu gesundheitlichen Risiken kommen kann, die dauerhaft sind. Hoffen wir, er hat recht. Insofern musst du, hoffentlich, „nur“ lange genug warten, bis das Zeug wieder aus deinem System raus ist. Bei mir hat es, wie gesagt, fast drei Monate gedauert. Ab zwei Monaten wurde es besser.

      Die Halbwertszeit liegt bei 28 Tagen (edit: nicht 6 Monaten). Das bedeutet, dass es 28 Tage dauert, bis die Hälfte der Dosis in deinem Körper abgebaut ist. Wenn du das Medikament 3 mal genommen hast im Abstand von 4 Wochen, dann kannst du ausrechnen, wie viel du jetzt im Moment im System hast. Das bedeutet, nach einem Monat hatte sich die Hälfte abgebaut und eine neue Dosis (70 oder 140 mg) kommt dann wieder dazu
      Ich habe nur eine Dosis genommen, deshalb war alles schneller wieder draussen, als wenn ich es drei Monate lang genommen hätte.

      Vielen Dank für deine sehr aufmerksame Beobachtung über eine mögliche hormonelle Reaktion von Aimovig. Ich bin da selbst nicht drauf gekommen, weil ich mit Aimovig zugenommen habe, aber ich habe auch irgendwie hormonell reagiert. Seit ich Aimovig genommen habe, haben meine Brüste eine volle Größe zugelegt. Das ist ein Aspekt, den ich bisher nirgends diskutiert gesehen habe.

      Eine Beobachtung von mir war, dass mein Körper deutlich mehr Magnesium gebraucht hat als sonst. Mehr kann ich dir leider auch nicht mit auf den Weg geben. Bis auf: Aushalten und abwarten. Ich drücke dir die Daumen. Vielleicht magst du erzählen, wie es weiter ging und wann es bei dir besser wurde.

  4. Claudia Februar 17, 2019 um 10:07

    Liebe Violetta, liebe Simone, das tut mir sehr leid zu lesen, dass bei Euch Aimovig so starke Nebenwirkungen ausgelöst hat. Da wurde wohl bei der Studie massiv beschissen. Migräniker reagieren doch immer sensibel, ich glaube, sonst hätte man auch keine Migräne. Ich habe deshalb nicht den Mut es auszuprobieren, da ich bis jetzt bei anderen Präventivmedikamenten wie Betablocker, Psychopharmaka etc auch immer mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen hatte.
    Was ihr schreibt, ist echt der Horror, irgendwie verschieben sich die Beschwerden.
    Danke, dass Ihr das geteilt habt.
    Ich selbst bin im Moment bei ca 5-6 Migränetagen pro Monat dank Botox, vorher waren es 10-12.
    Mit liebem Gruss aus der Schweiz, Claudia

    • Violetta Februar 17, 2019 um 11:20

      Ich bin da sehr hin- und hergerissen muss ich sagen, wenn ich solche Blogposts schreibe. Ich bin, so wie du du, auch immer extrem hypersensibel gegenüber jeder Art Medikament. Auch ich rechne damit und habe meistens recht, dass ich die meisten Mittel, die ich verschrieben bekomme, nicht vertrage.

      Was ich trotzdem nicht möchte ist, Migräniker davon abzuhalten, das neue Medikament auszuprobieren. Denn: vielen scheint es ja zu helfen. Und wie geschrieben vermute ich, dass die, die so extrem heftig reagieren, eine Minderheit sind. Trotzdem, da stimme ich dir zu und ich habe es oben geschrieben, ist die Minderheit groß genug und die Nebenwirkungen sind schlimm genug, dass hier genauer hingeschaut werden müsste. Unbedingt. Und da gibt es keine Entschuldigung. Trotzdem, nochmal, sollten diese Horror-Geschichten nicht so verstanden werden, dass ich alle auffordern möchte, das Mittel nicht zu nehmen.

  5. Christine Scherrer März 7, 2019 um 04:33

    Liebe Violetta,
    Deine Aimovig Erfahrung tönt wirklich nicht gut und ich habe mich deshalb entschlossen Aimovig nicht zu testen, obwohl mir meine Neurologin dies vorgeschlagen hat. Ich habe bis zu 10 Migränetage im Monat…:-( und schon viel Prophylaxe Therapien ausprobiert und nichts hat wirklich geholfen oder nur sehr kurzfristig.
    Ich habe als Alternative Cevaly erhalten, das klebt man auf die Stirn und die elektrischen Impulse sollen den Kopfschmerznerv beruhigen.
    Du hast auf Deiner Webseite nie von Cevaly geschrieben. Hat jemand von Euch Erfahrung?
    Liebe Grüsse aus der Schweiz
    Christine

  6. anna März 18, 2019 um 04:13

    Hallo,

    ich nehme seit Mitte Dezember 2018 Aimovig, bin jetzt bei der 4. Spritze im März gewesen.

    Im Schnitt hatte ich 10 – 14 Migränetage im Monat. An Prophylaxen habe ich alles ausprobiert Topiramat, Botox, Betabloker, etc. eine wirkliche Verbesserung hatte keine.
    Irgendwann hatte ich keine Lust mehr einfach alles zu schlucken. Ich habe 2 Mittel verschreiben lassen, aber sie nicht genommen.

    Zum einen waren die Ärzte einfach so ignorant, dass ich beschloss, dass ich entscheide was ich nehme, zum Anderen wollte ich zum Schluss einfach keine Entscheidung treffen, ob ich offiziell nein sage zum Amitriptilin. Dachte erstmal aufschreiben lassen und dann schaust du weiter was du machst.

    Aimovig habe ich ohne zögern sofort ausprobiert, ohne viel nachzudenken. Keine Ahnung warum.

    Von bis zu 14 Migränetagen bin ich runter auf 1-2 Tage / Monat.
    zusätzlich habe ich manchmal das Gefühl einer Art „Vormigräne“ , das aber von alleine, durch Kaffe oder Magnesium weggeht.

    Als Nebenwirkung habe ich Verstopfung, esse/trinke Leinsamen und nehme bis zu 600 mg Magnesium und komme damit in Bezug auf die Verstopfung klar. Manchmal bin ich bißchen aggressiv und leicht reizbar. Mein Freund lächelt aber darüber und es ist alles im grünen Bereich.

    Nahm in der Vergangenheit bis zu 15 Triptane im Monat waren es zuletzt 1 -2.
    Ich fühle mich fit , mache morgens die Augen auf und habe keine Schmerzen. Unglaublich, für mich.

    Zusätzlich erholt sich mein System von dem jahrelangen Triptankonsum.

    Bevor ich mit Aimovig anfing, habe ich mich schon ein Jahr lang ketogen ernährt, das habe ich beibehalten.
    Diese Art der Ernährung tut mir vielfach gut und fällt mir leicht. Ob das zusätzlich die Wirkung von Aimovig unterstützt, weiss ich nicht. Irgendwie vermute ich es aber.

    Viele Grüße

    anna

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google Foto

Du kommentierst mit Deinem Google-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s

%d Bloggern gefällt das: