Das Migräne Projekt

Eine die auszog, ihre Migräne zu besiegen

Kategorie-Archiv: Migräne und Gesellschaft

7 Tage Migraine World Summit

Heute ist der letzte Tag des Migraine World Summits. Wer es dieses Jahr nicht geschafft hat, kann auch im Nachhinein für 70 Dollar Zugriff auf alle Interviews inklusive ihrer Transkriptionen bekommen. Ich denke, der Betrag ist nicht zu hoch angesetzt für die Fülle an Informationen, die man bekommt. Kopfschmerzspezialisten aus aller Welt haben berichtet, was sich an der Front der Migräneforschung und -behandlung tut. Ich persönlich fand die Vorträge nicht nur informativ. Sie waren viel mehr.

Mit der Zeit, wenn so viel und kompetent über Migräne gesprochen wird, bekommt man ein anderes Gefühl zu seiner eigene Krankheit und man wird in die Lage versetzt, sich selbst und die Optionen die man hat, neu zu bewerten. Ich zum Beispiel habe ein besseres Gefühl dafür bekommen, welche Fülle es an Behandlungsmöglichkeiten gibt und wie sich ein Kopfschmerzspezialist darstellt – im Vergleich zu einem Neurologen zum Beispiel, der nur ein paar Stunden Ausbildung zu Kopfschmerzkrankheiten im Studium hatte und sich danach nicht weiter gebildet hat. Ich kann jetzt besser einschätzen, wer kompetent genug ist, um zum Beispiel bei einem Fall komplexer chronischer Migräne zu helfen. Das ist Patienteninformation der besten und wichtigsten Sorte, denn sie hilft uns, dran zu bleiben und nicht gleich nach den dritten oder fünften Arzt aufzugeben.

Mein Horizont hat sich erweitert, zum Beispiel was Behandlungsmöglichkeiten anbelangt, die ich vorher mit Stirnrunzeln betrachtet habe. Es gibt ein großes Spektrum an Optionen, und jeder Schritt, und sei er auch noch so klein, wird uns weiter in Richtung Besserung bringen. Sowohl die beiden Moderatoren als auch mindestens eine der interviewten Aktivistinnen berichteten, dass sich ihre Migräne nach vielen Jahren oder Jahrzehnten in Remission befindet und zwar deshalb, weil sie hart daran gearbeitet haben. Von chronischer Migräne zu einer handvoll Migränen im Jahr zu kommen passiert nicht über Nacht, sondern mit vielen Behandlungsschritten und Lifestyle-Änderungen. Und bestimmt nicht mit: was soll ich schon machen, ich nehm halt Triptane.

Was Remission anbelangt: Ich muss gestehen, dass dieser Begriff in meinem eigenen Denksystem bisher keine große Rolle gespielt hat. Natürlich wollen wir alle, dass die Migräne irgendwie besser wird. Aber, für die meisten von uns liegt ein langer Weg hinter uns, auf welchem die Migräne eher schlimmer geworden ist, nicht besser. Meine Mutter zum Beispiel hatte ihr Leben lang Migräne. Nicht nur von ihr habe ich gelernt, dass Migräne etwas ist, das man wie einen Fluch nicht mehr los wird und bis zum bitteren Ende ertragen muss. Das kann so sein und wenn es so ist, dann ist es umso wichtiger, bewusst mit der eigenen Krankheit umzugehen. Trotzdem ist es nicht unrealistisch, dass die Migräne, auch chronische Migräne, in Remission geht. Obwohl ich diesen Blog betreibe und immer wieder betone, dass man mit Selbstverantwortung weiter kommt, nicht zuletzt aus eigener Erfahrung, merke ich, wie hartnäckig sich negative Gedankenmuster halten. Bei mir selbst. Ich muss mich nach dieser Veranstaltung jetzt fragen, ob ich selbst wirklich, wirklich daran glaube, dass ich meine Migräne erfolgreich bekämpfen kann, sodass sie in Remission geht. Und: was ist nötig, um dahin zu kommen und bin ich bereit, diese Schritte und Veränderungen auch wirklich zu gehen. Paula Dumas, eine der Moderatorinnen und Veranstalterinnen sagte in einem Interview, dass sie mit dreißig nie daran geglaubt hätte, dass sie so weit in Kampf gegen die Migräne kommen könnte. Und da sitzt sie jetzt, voller Energie und Leben, mit höchstens einer Migräne im Monat.

Der Migraine World Summit hat jede Menge ermutigende Beispiele vorgestellt. Und er hat klar gemacht, dass niemand wirklich „alles versucht hat“, was es an Behandlungsmöglichkeiten gibt. Alle Spezialisten waren sich einig, dass wir, was die Forschung zu Kopfschmerzkrankheiten anbelangt, uns in einer sehr aufregenden Zeit befinden. Es gibt eine Menge Neue Behandlungsmöglichkeiten in der Pipeline. Es gibt keinen Grund aufzugeben.

 

Paula Kamen: All In My Head. Eine Buchbesprechung.

Paul Kamen: All in my headIch habe noch nie wirklich über chronische Migräne geschrieben. Der Grund ist naheliegend: Ausser einer kurzen Episode von ein paar Wochen (Anfang letzten Jahres), als ich jeden Tag Migräne hatte, habe ich episodische Migräne. Meine Erfahrung ist also begrenzt. Trotzdem. Der Eindruck, den die paar Wochen durchgängige Migräne bei mir hinterlassen hat, war tief. Und lehrreich. Aber was tut man, wenn man in so einer Situation ist? Genau das ist es, was Paula Kamen in ihrem Buch „All In My Head“ beschreibt. Aber nicht nur das, sie ist Journalistin und hat sich extrem gut mit dem Themenbereich chronischer Schmerzen und Migräne auseinandergesetzt. Sie beschreibt nicht nur ihre persönliche Geschichte, sondern betrachtet intensiv historische und aktuelle, gesellschaftliche Bewertungen der Krankheit, und wie sich das auf Behandlungen und Heilungsprozesse auswirkt. Mehr von diesem Beitrag lesen

Kickstarter für amerikanischen Migränefilm „Out of my Head“

Schon seit einigen Jahren arbeiten die Dokumentarfilmerinnen Jacki Ochs und Susanna Styron an einem Film über Migräne. Anders aber als die wenigen Dokumentationen, die wir aus dem deutschen Fernsehen so kennen, hat dieser Film nicht das Ziel, über die neuesten Behandlungsmethoden zu berichten. Das Ziel dieses Dokumentarfilms liegt viel tiefer: er will das Stigma der Migräne bekämpfen. Die Filmemacherinnen wollen mit dem Film erreichen, dass Menschen, die unter Migräne leiden, besser verstanden werden und dass mehr Forschungsgelder für Migräneforschung bereitgestellt werden. Auf ihrer Webseit schreiben sie, dass sich erst etwas ändern wird, wenn die Realität der Migräne, ihre brutalen Schmerzen und lebensbeeinflussenden Konsequenzen auch der breiten Bevölkerung bekannt sind. Mehr von diesem Beitrag lesen

Migräne ist gut behandelbar?

AOK_Migraene_BuchHeute flattert die Nachricht bei mir herein, dass Die MigräneLiga und die AOK gemeinsam ein Büchlein herausgegeben haben, das den Namen trägt: „Migräne ist gut behandelbar„.
Sehr schön, dieser Titel. So positiv. Nur komisch, dass er mit der Realität rein gar nichts zu tun hat. Ich kann das ja bei Kommerzblättern verstehen, die verkaufen wollen, dass sie die Realität verzerren und Wunder versprechen, wo es keine gibt. Aber warum, so frage ich mich, lässt sich z.B. ein Verein wie die MigräneLiga auf sowas ein. Ich dachte, die versuchen sachliche Informationen zum Thema Migräne zu geben und im Interesse aller Migräniker dafür einzutreten, dass die miserablen Zustände besser werden. Natürlich sagt der Titel noch nichts über den Inhalt aus. Obwohl er das eigentlich sollte. Ich würde ja die Lage zur Migräne so beschreiben: es gibt immer mehr Behandlungsmöglichkeiten für Migräne, aber leider sind die meisten keine wirkliche, dauerhafte Hilfe; sehr viele bringen außerdem starke Nebenwirkungen mit sich. Aber das ist natürlich kein Titel. Und was ist mit Ernährung? Wird da endlich mal über Lebensmitteltrigger geschrieben? Mehr von diesem Beitrag lesen

Invisible Illness Awareness Week 2014

Invisible Illness Awareness WeekEines können die Amis wirklich gut: Kampagnen starten. Diese Woche ist die „Invisibe Illness Awareness Week“, also eine Woche, die der Sichtbarmachung unsichtbarer Krankheiten dient. Hunderte Blogger machen mit, darunter sehr viele Migräniker. Es geht hier nicht darum, zu jammern. Es geht darum, das Stigma, das unsichtbare Krankheiten in sich tragen aufzudecken und mit sachlichen Informationen zu verändern. Wir alle könnten von ein bisschen mehr Fachwissen und Forschungsgeldern profitieren, stimmts? Mehr von diesem Beitrag lesen

Migräne muss sichtbarer werden

Über 10 Millionen Menschen in Deutschland leben mit Migräne. 400.000 haben chronische Migräne. Forschungsgelder für Migräne gibt es nur in minimalem Umfang. Die medizinischen Möglichkeiten, Migräne zu behandeln sind eingeschränkt und oft nicht wirksam.

Die meisten Deutschen sind unsichtbar mit ihrer Krankheit, versuchen ihr Leiden mit Arztbesuchen stillschweigend in den Griff zu bekommen und weiter zu funktionieren. Wer es nicht mehr schafft, hat in Deutschland so gut wie keine Plattform und wenig Verständnis. Migräne wird im Allgemeinen nicht als Krankheit wahrgenommen, sondern eher als Zipperlein. Es gibt keine Möglichkeit, eine Anerkennung als Behinderte(r) zu bekommen.

Migräne muss in Deutschland sichtbarer werden und sie muss verstanden werden. Das kann nur damit anfangen, dass Betroffene nach vorne treten und sich zeigen. Hier ist ein Video von einem neunjährigen Mädchen, das sich zeigt. Lindsay ist Amerikanerin und hat Migräne seit sie fünf ist.

Ich habe die Hölle gesehen

Die Migräne HölleDie letzten Monate habe ich wenig über meine eigene Migräne gepostet. Wenn die Dinge nicht gut laufen, dann tendiere ich dazu, mich zurückzuziehen. Ein blödes Muster, aber selbst in meinem eigenen Blog über Migräne habe ich diesen Reflex, niemanden mit meiner Krankheit auf die Nerven fallen zu wollen. Jetzt ist aber mal wieder Zeit, was von mir zu posten—woraus man messerscharf schließen kann, dass es mir zurzeit wieder besser geht.

Womit also war ich die letzten Monate beschäftigt? Damit, viel Migräne zu haben und dagegen anzukämpfen, dass sie nicht chronisch wird. Mehr von diesem Beitrag lesen

betrifft: Volkskrankheit Migräne am 12. März 2014 im SWF

Hier eine Ankündigung: am Mittwoch widmet sich der Südwestfunk in seiner Reihe „betrifft“ dem Thema Migräne. Es wurde gründlich recherchiert, was in Deutschland aktuell an Behandlungsoptionen existiert. Wer die Sendung verpasst, kann sie sich später auf der Webseite des SWF in der Mediathek anschauen. Ich persönlich bin sehr gespannt, ob die deutschen Kliniken meinem Vorurteil gerecht werden und hauptsächlich mit Medikamenten und lustigen Freizeitaktivitäten wie Entspannungsübungen behandeln. Oder, wenn sie ganz modern sein wollen, den Anti-Migräne Chip implantieren. Ich würde mich jedenfalls freuen wenn es nicht so wäre und wenigstens einer die Idee habe würde, dass Koffein und ernährungsbedingte Trigger schon die halbe Miete sein können. Wir lassen uns überraschen. 20:15 Uhr.

Nachtrag
Hier ist meine Kritik.

Ich habe Migräne

Verstanden?Die gesellschaftliche Bewertung von Migräne lässt sich sehr schön an unserer Sprache und ihrer Bedeutung aufzeigen. Ich werde das mal am Beispiel der Multiple Sklerose verdeutlichen.

Warum ich Multiple Sklerose als Beispiel nehme: Es gibt ungefähr genauso viele Menschen mit Multiple Sklerose wie mit Migräne. Die Belastung, die im alltäglichen Leben durch eine Krankheit auftritt, wird, wie ich im letzten Artikel erwähnt habe, mit einem Wert ausgedrückt, der DALY heißt. Die durchschnittliche Belastung ist laut DALY bei Multiple Sklerose geringer als bei Migräne. Mehr von diesem Beitrag lesen

Forschungsgelder für Migräne

Für den Headache on the Hill event 2014 in Washington wurden ein paar schöne Statistiken zusammengetragen. Statistiken sind eigentlich langweilig, aber diese hier ist dann doch recht aufschlussreich. Sie zeigt, dass Migräne fast keine Rolle spielt in den Forschungsanstrengungen der USA (was bedeutet, dass es überall sonst ähnlich aussieht). Das wird besonders schön deutlich wenn man verschiedene Krankheiten mal nebeneinander stellt. Mehr von diesem Beitrag lesen

Migräne Lobbying in den USA

Screen shot 2014-02-10 at 2.19.43 PMDas muss man sich mal vergegenwärtigen. Einmal im Jahr gibt es in den USA einen Event in Washington, der dazu dient, Kongressabgeordnete über Kopfschmerzerkrankungen aufzuklären. Der Event heißt Headache on the Hill und findet heute und morgen statt—10. und 11. Februar 2014. Mehr von diesem Beitrag lesen