Das Migräne Projekt

Eine die auszog, ihre Migräne zu besiegen

Kategorie-Archiv: Mit Migräne umgehen

Statistische Ausreißer

standarddeviationVor ein paar Wochen hat mich eine gute Bekannte während eines sehr schlimmen Migräneanfalls der Marke „so schlimm wars noch nie“ angerufen. Die meisten Migräniker kennen solche Momente der Unerträglichkeit. Ärzte weisen häufig darauf hin, dass es sich bei den „so schlimm wars noch nie“ – Zuständen um ein Problem handeln könnte, das über eine „normale“ Migräne hinausgeht und in solchen Situationen der Gang ins Krankenhaus gerechtfertigt sei. Da würde ich nicht gegenreden wollen. Nichtsdestotrotz sind extreme und ungewohnte Attacken auch normaler Teil eines Lebens mit Migräne. Es gibt immer statistische Ausreißer auf der persönlichen Migräneskala. Sowohl nach oben als auch nach unten.

Ich komme gerade auf das Thema statistische Ausreißer zu sprechen, weil ich in den letzten Monaten nicht so viel gepostet habe. Meistens liegt bei mir der Grund dafür in ebenjenen statistischen Randbereichen: Es geht mir besser oder es geht mir schlechter mit der Migräne. Um es gleich zu sagen: es geht mir aktuell besser und in den vergangenen Monaten kam einfach zu viel Leben dazwischen. Ich war in Europa. Ich habe an meinem Buch gearbeitet. Habe eine Kurzgeschichte fertiggestellt. Habe meinem Hund beigebracht, cool an der Leine zu laufen. Was für ein unfassbarer, wunderbarer Luxus.

Ich werde mehr zu meinen Fortschritten schreiben in der Hoffnung, dass auch andere dadurch Wege für sich finden. Aber vorher treiben mich, wie so oft, die Gedanken um, wie sehr doch Migräne das Leben bestimmen kann. Wenn es mir schlechter geht und mich die Migräne so plagt, dass im Leben für fast nichts anderes mehr Platz ist als das Managen der Krankheit, dann blogge ich auch mehr. Die Migräne saugt in solchen Zeiten all meine Energie und all meine Aufmerksamkeit ab und das beste was ich tun kann ist, das ganze Geschehen schriftlich zu verarbeiten und meine Forschungen und Beobachtungen zu dokumentieren.

Es ist ein Ringen in solchen Zeiten. Einerseits das Leben jenseits der Migräne nicht zu verlieren, aber andererseits auch für mich zu sorgen, damit es mir zumindest so gut wie möglich geht. Gut und richtig essen und schlafen, mich ablenken und meinen Körper so gut es geht pflegen und damit den Schmerz zumindest lindern soweit es geht.

Dazu gehört auch, auf meine Stimmung zu achten. Manchmal kommt die Migräne zusammen mit einer Depression. Ich meine das nicht im Sinne comorbider Krankheiten. Ich meine das unmittelbar. Oft kommt mit dem Migräneanfall zur gleichen Zeit, zur gleichen Stunde, ein „Depressionsanfall“, der dann auch noch mitgemanaged werden muss. Je weniger depressiv ich während einer Migräneepisode bin, desto besser kann ich sie managen. Wenn kein schwarzes Loch um mich herum ist während eines Anfalls, dann habe ich mehr Kraft um Werkzeuge zu nutzen, die mir das Leben erträglicher machen und mich damit produktiver. Werkzeuge, die mir auch dabei helfen können, schneller aus einem Anfall wieder herauszukommen. Ich kann meditieren. Yoga machen. Etwas angemessenes (oder noch besser unangemessenes) zu essen machen, falls essen geht. Ich kann mich vor die Glotze hängen und auf andere Gedanken kommen. Ein Hörbuch hören. Ich kann, wenns ganz schlimm wird, während ich auf die Wirkung eines Triptans warte und mich mit dem Gefühl von „das ist unerträglich“ im Bett wälze, noch immer reflektieren und mich mit positiven Gedanken motivieren. Dass die Tablette irgendwann anschlagen wird. Dass bisher jeder extreme Zustand wieder aufgehört hat. Dass es „nur“ eine Frage der Zeit ist.  Wenn man weiß, dass der Schmerz endlich ist, dann lässt er sich besser ertragen.

Was mich zurückbringt zum telefonischen Hilferuf meiner Bekannten. Sie war in einem tiefen Loch, in welchem nicht unbedingt Depression war, sondern vor allem pure, nackte Panik und Angst ums Überleben. Viele Migräniker kennen das und ich auch. Der Schmerz wird so mächtig und überwältigend, zieht so viele Körperfunktionen und dann auch mentale Funktionen mit sich, dass es kaum noch Kontrolle gibt. Über die Sprache, die Denkfähigkeit, über die Verdauung, Bewegung. Alles ist dann am kollabieren. Was kann man da tun, wenn die Migräne einen schier überwältigt und man mit dem Rücken an der Wand steht (oder eher liegt)?

Meine Bekannte hat es richtig gemacht. Sie hat ihren Mann an der Arbeit angerufen und ihn gebeten, nachhause zu kommen. Der musste sich aber erst loseisen, und sie war sich in der Zwischenzeit nicht sicher, ob sie bei Bewusstsein bleiben konnte und hatte Angst was passieren könnte, wenn das nicht der Fall wäre.

Mit geschwollenem Gesicht, abgehackten Sätzen und schwerem Atmen hat sie Kontakt zu mir aufgenommen. Per Skype haben wir die Zeit überbrückt und ich konnte sehen, wie es um sie bestellt war. So konnte sie auch Dinge an mich delegieren, die sie nicht mehr selbst erledigen konnte: Denken und Informationen sammeln zum Beispiel. Sie hatte ein neues Medikament ausprobiert, das nicht geholfen hatte und wusste nicht, ob es eine gute Idee war, darauf noch ein Triptan zu nehmen, war aber nicht mehr in der Lage, im Internet zu suchen. Während sie hechelnd und heulend am Telefon saß, habe ich das übernommen. Das hat Angst reduziert und ihr somit Kraft gegeben, die sie in dem Moment dringend gebraucht hat. Sie hat das Triptan schließlich genommen und irgendwann hats angeschlagen.

Ich denke manchmal darüber nach, ob Migräniker auch so eine Art „Sponsor“ haben sollten, so wie das in manchen Selbsthilfegruppen für Alkoholiker organisiert wird. Zumindest für Situationen, die von statistischen Ausreißern bestimmt werden. Die in Richtung „schlimmer“ sind dann sicherlich am ehesten nachgefragt, nicht die in Richtung „besser“. Obwohl es natürlich nichts schöneres gibt, als Besserung und Heilung zu teilen. Aber da wird es den meisten Migränikern sicher gehen wie mir mit meinem Blog: man hat dann so viel nachzuholen, dass wenig Zeit bleibt für Reflektion. Da gibt es Theater und Ausstellungen und Haustiere und lange Spaziergänge und Freunde und Züge und Flugzeuge in die man sich setzen kann und so vieles mehr. Man weiß nie, wie lange so ein statistischer Ausreißer dauert.

7 Tage Migraine World Summit

Heute ist der letzte Tag des Migraine World Summits. Wer es dieses Jahr nicht geschafft hat, kann auch im Nachhinein für 70 Dollar Zugriff auf alle Interviews inklusive ihrer Transkriptionen bekommen. Ich denke, der Betrag ist nicht zu hoch angesetzt für die Fülle an Informationen, die man bekommt. Kopfschmerzspezialisten aus aller Welt haben berichtet, was sich an der Front der Migräneforschung und -behandlung tut. Ich persönlich fand die Vorträge nicht nur informativ. Sie waren viel mehr. Mehr von diesem Beitrag lesen

Episodische Migräne – Warum sie trotzdem jeden Tag da ist

taeglichEine Amerikanerin mit chronischer Migräne schreibt: „The thing I most wish people understood about migraine is: that it is a neurological disorder that requires daily management and response.“

Tägliches Management. Tägliche Aufmerksamkeit. Stimmt das eigentlich auch für Menschen, die episodische Migräne haben? Man geht ja landläufig davon aus, dass episodische Migräne eben genau das ist: sie tritt nur ab und zu auf, dann gerne mal intensiv, und ansonsten sieht und hört man nichts von ihr. So wie manche Freunde, die man hat.  Mehr von diesem Beitrag lesen

Wie viel Migräne hast du wirklich?

graphDer Satz meiner Neurologin klingt noch immer in meinen Ohren: Die meisten Migräniker untertreiben ihre Migräne.

Das Untertreiben von Migräne kann eine gute Seite haben. Nämlich dann, wenn die persönliche Belastung, also der Grad, zu welchem die Migräne unser Leben beeinträchtigt, sich in einem Spektrum bewegt, das gut zu managen ist. Dann kann man die Migräne in den Hintergrund treten lassen und sein Leben, zumindest in Abschnitten, so leben, wie man es leben sollte: unbeschwert. Mehr von diesem Beitrag lesen

Ein Besuch im Museum – oder: was passiert, wenn man nicht um Hilfe bittet

Geflügelter SiegIch habe ein Protokoll für den Fall, dass eine schwere Migräne im Anzug ist. So eine Art fünf Punkte Plan. Das Protokoll ist eigentlich einfach und in ungefähr dieser Reihenfolge abzuarbeiten: Ein Sumatriptan einwerfen, Licht, Lärm, Gerüche, Wärme, Menschen und weitere Stressfaktoren eliminieren und, wichtig: hinlegen und idealerweise in eine Art Dämmerzustand verfallen. Und zwar sofort. Es wäre mir natürlich lieber, wenn ich eine Tablette einwerfen könnte und ohne Störung weitermachen mit was immer ich gerade tue. Dann wäre alles einfacher. Denn was macht man, wenn man nicht zuhause ist oder wenn man unterwegs ist? Das kann problematisch werden. So wie letzte Woche.

Ich war in Minneapolis auf einer Konferenz. Den ersten Tag hatte ich ein bisschen Zeit für Sightseeing, also machte ich einen schönen Spaziergang zum Walker Art Center. Ausgeschlafen und nach einem guten Frühstück schlenderte ich durch einen Park, schaute den Enten zu und wanderte dann durch den dem Museum angeschlossenen Skulpturengarten. Mehr von diesem Beitrag lesen

Paula Kamen: All In My Head. Eine Buchbesprechung.

Paul Kamen: All in my headIch habe noch nie wirklich über chronische Migräne geschrieben. Der Grund ist naheliegend: Ausser einer kurzen Episode von ein paar Wochen (Anfang letzten Jahres), als ich jeden Tag Migräne hatte, habe ich episodische Migräne. Meine Erfahrung ist also begrenzt. Trotzdem. Der Eindruck, den die paar Wochen durchgängige Migräne bei mir hinterlassen hat, war tief. Und lehrreich. Aber was tut man, wenn man in so einer Situation ist? Genau das ist es, was Paula Kamen in ihrem Buch „All In My Head“ beschreibt. Aber nicht nur das, sie ist Journalistin und hat sich extrem gut mit dem Themenbereich chronischer Schmerzen und Migräne auseinandergesetzt. Sie beschreibt nicht nur ihre persönliche Geschichte, sondern betrachtet intensiv historische und aktuelle, gesellschaftliche Bewertungen der Krankheit, und wie sich das auf Behandlungen und Heilungsprozesse auswirkt. Mehr von diesem Beitrag lesen

Die sieben Punkte des Migränemanagements

sevenImmer wieder fällt mir auf, dass es zwar sehr viele Menschen gibt, die schon jahrelang Migräne haben, dass es aber trotzdem auch sehr viele Menschen gibt, die sich noch nie mit ihrer Migräne auseinandergesetzt haben. Oder sie fangen gerade erst an, das zu tun. Deswegen schadet es nicht, sich mit ein paar Grundlagen zu befassen. Mehr von diesem Beitrag lesen

Warum das Migränetagebuch wichtig ist

Auch der Hangover nach dem Migränetag gehört ins Tagebuch

Mein schlampig geführtes Migränetagebuch. Ohne Begleitsymptome, aber wenigstens mit einem dokumentierten Hangover.

Viele von uns führen ein Migränetagebuch und ich denke, dass die Dokumentation unserer Krankheit eine der wichtigsten Pflichten von uns Migränikern ist. Wer einmal im Monat zur Menstruation Migräne hat oder alle paar Monate mal, braucht vielleicht kein Migränetagebuch. Aber für alle anderen, die immer wieder und in regelmäßigen Abständen Migräne haben, ist das Migränetagebuch unverzichtbar. Warum aber ist die langfristige Dokumentation unserer Migräne so wichtig? Weil, wie meine Neurologin gerade richtig bemerkte, Migräniker dazu tendieren, die Migräne zu bagatellisieren. Mehr von diesem Beitrag lesen

Invisible Illness Awareness Week 2014

Invisible Illness Awareness WeekEines können die Amis wirklich gut: Kampagnen starten. Diese Woche ist die „Invisibe Illness Awareness Week“, also eine Woche, die der Sichtbarmachung unsichtbarer Krankheiten dient. Hunderte Blogger machen mit, darunter sehr viele Migräniker. Es geht hier nicht darum, zu jammern. Es geht darum, das Stigma, das unsichtbare Krankheiten in sich tragen aufzudecken und mit sachlichen Informationen zu verändern. Wir alle könnten von ein bisschen mehr Fachwissen und Forschungsgeldern profitieren, stimmts? Mehr von diesem Beitrag lesen

Süßer Schlaf!

SchlafSchlaf ist in meiner Migränewelt mein wichtigster Verbündeter. Ich kann schlafen, schlafen, schlafen. Und ich muss es auch.

Meine optimale Schlafdauer ist neun Stunden und meistens schaffe ich es auch, mich daran zu halten. Ein regelmäßiger Schlafrhythmus ist für mich entscheidend, um einen klaren Kopf zu behalten. Oft wache ich nach sechs oder sieben Stunden mit einer ganz leichten Migräne auf. Wenn ich dann aber weiterschlafe bis meine neun Stunden erreicht sind, ist der Kopf wieder frei. Schlaf – langer Schlaf, kann so über Wohl und Wehe eines ganzen Tages entscheiden. Mehr von diesem Beitrag lesen

Migräne Geschichten

InteressantWer sich mal informieren möchte, wie Migräniker leben, die am extremen Ende des Spektrums leben müssen, kann sich mal diese Seite hier zu Gemüte führen. Hier erzählen die Betroffenen selbst. Hardcore.

Chronische Migräne ist, so möchte ich noch hinzufügen, keine Seltenheit und sie kann jeden treffen. Die allerwenigsten Menschen werden mit chronischer Migräne geboren. Vielmehr entwickelt sich diese oft langsam und schleichend aus der episodischen, nur ab und zu vorkommenden, Migräne heraus.