Das Migräne Projekt

Eine die auszog, ihre Migräne zu besiegen

Kategorie-Archiv: Mit Migräne umgehen

7 Tage Migraine World Summit

Heute ist der letzte Tag des Migraine World Summits. Wer es dieses Jahr nicht geschafft hat, kann auch im Nachhinein für 70 Dollar Zugriff auf alle Interviews inklusive ihrer Transkriptionen bekommen. Ich denke, der Betrag ist nicht zu hoch angesetzt für die Fülle an Informationen, die man bekommt. Kopfschmerzspezialisten aus aller Welt haben berichtet, was sich an der Front der Migräneforschung und -behandlung tut. Ich persönlich fand die Vorträge nicht nur informativ. Sie waren viel mehr.

Mit der Zeit, wenn so viel und kompetent über Migräne gesprochen wird, bekommt man ein anderes Gefühl zu seiner eigene Krankheit und man wird in die Lage versetzt, sich selbst und die Optionen die man hat, neu zu bewerten. Ich zum Beispiel habe ein besseres Gefühl dafür bekommen, welche Fülle es an Behandlungsmöglichkeiten gibt und wie sich ein Kopfschmerzspezialist darstellt – im Vergleich zu einem Neurologen zum Beispiel, der nur ein paar Stunden Ausbildung zu Kopfschmerzkrankheiten im Studium hatte und sich danach nicht weiter gebildet hat. Ich kann jetzt besser einschätzen, wer kompetent genug ist, um zum Beispiel bei einem Fall komplexer chronischer Migräne zu helfen. Das ist Patienteninformation der besten und wichtigsten Sorte, denn sie hilft uns, dran zu bleiben und nicht gleich nach den dritten oder fünften Arzt aufzugeben.

Mein Horizont hat sich erweitert, zum Beispiel was Behandlungsmöglichkeiten anbelangt, die ich vorher mit Stirnrunzeln betrachtet habe. Es gibt ein großes Spektrum an Optionen, und jeder Schritt, und sei er auch noch so klein, wird uns weiter in Richtung Besserung bringen. Sowohl die beiden Moderatoren als auch mindestens eine der interviewten Aktivistinnen berichteten, dass sich ihre Migräne nach vielen Jahren oder Jahrzehnten in Remission befindet und zwar deshalb, weil sie hart daran gearbeitet haben. Von chronischer Migräne zu einer handvoll Migränen im Jahr zu kommen passiert nicht über Nacht, sondern mit vielen Behandlungsschritten und Lifestyle-Änderungen. Und bestimmt nicht mit: was soll ich schon machen, ich nehm halt Triptane.

Was Remission anbelangt: Ich muss gestehen, dass dieser Begriff in meinem eigenen Denksystem bisher keine große Rolle gespielt hat. Natürlich wollen wir alle, dass die Migräne irgendwie besser wird. Aber, für die meisten von uns liegt ein langer Weg hinter uns, auf welchem die Migräne eher schlimmer geworden ist, nicht besser. Meine Mutter zum Beispiel hatte ihr Leben lang Migräne. Nicht nur von ihr habe ich gelernt, dass Migräne etwas ist, das man wie einen Fluch nicht mehr los wird und bis zum bitteren Ende ertragen muss. Das kann so sein und wenn es so ist, dann ist es umso wichtiger, bewusst mit der eigenen Krankheit umzugehen. Trotzdem ist es nicht unrealistisch, dass die Migräne, auch chronische Migräne, in Remission geht. Obwohl ich diesen Blog betreibe und immer wieder betone, dass man mit Selbstverantwortung weiter kommt, nicht zuletzt aus eigener Erfahrung, merke ich, wie hartnäckig sich negative Gedankenmuster halten. Bei mir selbst. Ich muss mich nach dieser Veranstaltung jetzt fragen, ob ich selbst wirklich, wirklich daran glaube, dass ich meine Migräne erfolgreich bekämpfen kann, sodass sie in Remission geht. Und: was ist nötig, um dahin zu kommen und bin ich bereit, diese Schritte und Veränderungen auch wirklich zu gehen. Paula Dumas, eine der Moderatorinnen und Veranstalterinnen sagte in einem Interview, dass sie mit dreißig nie daran geglaubt hätte, dass sie so weit in Kampf gegen die Migräne kommen könnte. Und da sitzt sie jetzt, voller Energie und Leben, mit höchstens einer Migräne im Monat.

Der Migraine World Summit hat jede Menge ermutigende Beispiele vorgestellt. Und er hat klar gemacht, dass niemand wirklich „alles versucht hat“, was es an Behandlungsmöglichkeiten gibt. Alle Spezialisten waren sich einig, dass wir, was die Forschung zu Kopfschmerzkrankheiten anbelangt, uns in einer sehr aufregenden Zeit befinden. Es gibt eine Menge Neue Behandlungsmöglichkeiten in der Pipeline. Es gibt keinen Grund aufzugeben.

 

Episodische Migräne – Warum sie trotzdem jeden Tag da ist

taeglichEine Amerikanerin mit chronischer Migräne schreibt: „The thing I most wish people understood about migraine is: that it is a neurological disorder that requires daily management and response.“

Tägliches Management. Tägliche Aufmerksamkeit. Stimmt das eigentlich auch für Menschen, die episodische Migräne haben? Man geht ja landläufig davon aus, dass episodische Migräne eben genau das ist: sie tritt nur ab und zu auf, dann gerne mal intensiv, und ansonsten sieht und hört man nichts von ihr. So wie manche Freunde, die man hat.  Mehr von diesem Beitrag lesen

Wie viel Migräne hast du wirklich?

graphDer Satz meiner Neurologin klingt noch immer in meinen Ohren: Die meisten Migräniker untertreiben ihre Migräne.

Das Untertreiben von Migräne kann eine gute Seite haben. Nämlich dann, wenn die persönliche Belastung, also der Grad, zu welchem die Migräne unser Leben beeinträchtigt, sich in einem Spektrum bewegt, das gut zu managen ist. Dann kann man die Migräne in den Hintergrund treten lassen und sein Leben, zumindest in Abschnitten, so leben, wie man es leben sollte: unbeschwert. Mehr von diesem Beitrag lesen

Ein Besuch im Museum – oder: was passiert, wenn man nicht um Hilfe bittet

Geflügelter SiegIch habe ein Protokoll für den Fall, dass eine schwere Migräne im Anzug ist. So eine Art fünf Punkte Plan. Das Protokoll ist eigentlich einfach und in ungefähr dieser Reihenfolge abzuarbeiten: Ein Sumatriptan einwerfen, Licht, Lärm, Gerüche, Wärme, Menschen und weitere Stressfaktoren eliminieren und, wichtig: hinlegen und idealerweise in eine Art Dämmerzustand verfallen. Und zwar sofort. Es wäre mir natürlich lieber, wenn ich eine Tablette einwerfen könnte und ohne Störung weitermachen mit was immer ich gerade tue. Dann wäre alles einfacher. Denn was macht man, wenn man nicht zuhause ist oder wenn man unterwegs ist? Das kann problematisch werden. So wie letzte Woche.

Ich war in Minneapolis auf einer Konferenz. Den ersten Tag hatte ich ein bisschen Zeit für Sightseeing, also machte ich einen schönen Spaziergang zum Walker Art Center. Ausgeschlafen und nach einem guten Frühstück schlenderte ich durch einen Park, schaute den Enten zu und wanderte dann durch den dem Museum angeschlossenen Skulpturengarten. Mehr von diesem Beitrag lesen

Paula Kamen: All In My Head. Eine Buchbesprechung.

Paul Kamen: All in my headIch habe noch nie wirklich über chronische Migräne geschrieben. Der Grund ist naheliegend: Ausser einer kurzen Episode von ein paar Wochen (Anfang letzten Jahres), als ich jeden Tag Migräne hatte, habe ich episodische Migräne. Meine Erfahrung ist also begrenzt. Trotzdem. Der Eindruck, den die paar Wochen durchgängige Migräne bei mir hinterlassen hat, war tief. Und lehrreich. Aber was tut man, wenn man in so einer Situation ist? Genau das ist es, was Paula Kamen in ihrem Buch „All In My Head“ beschreibt. Aber nicht nur das, sie ist Journalistin und hat sich extrem gut mit dem Themenbereich chronischer Schmerzen und Migräne auseinandergesetzt. Sie beschreibt nicht nur ihre persönliche Geschichte, sondern betrachtet intensiv historische und aktuelle, gesellschaftliche Bewertungen der Krankheit, und wie sich das auf Behandlungen und Heilungsprozesse auswirkt. Mehr von diesem Beitrag lesen

Die sieben Punkte des Migränemanagements

sevenImmer wieder fällt mir auf, dass es zwar sehr viele Menschen gibt, die schon jahrelang Migräne haben, dass es aber trotzdem auch sehr viele Menschen gibt, die sich noch nie mit ihrer Migräne auseinandergesetzt haben. Oder sie fangen gerade erst an, das zu tun. Deswegen schadet es nicht, sich mit ein paar Grundlagen zu befassen. Mehr von diesem Beitrag lesen

Warum das Migränetagebuch wichtig ist

Auch der Hangover nach dem Migränetag gehört ins Tagebuch

Mein schlampig geführtes Migränetagebuch. Ohne Begleitsymptome, aber wenigstens mit einem dokumentierten Hangover.

Viele von uns führen ein Migränetagebuch und ich denke, dass die Dokumentation unserer Krankheit eine der wichtigsten Pflichten von uns Migränikern ist. Wer einmal im Monat zur Menstruation Migräne hat oder alle paar Monate mal, braucht vielleicht kein Migränetagebuch. Aber für alle anderen, die immer wieder und in regelmäßigen Abständen Migräne haben, ist das Migränetagebuch unverzichtbar. Warum aber ist die langfristige Dokumentation unserer Migräne so wichtig? Weil, wie meine Neurologin gerade richtig bemerkte, Migräniker dazu tendieren, die Migräne zu bagatellisieren. Mehr von diesem Beitrag lesen

Invisible Illness Awareness Week 2014

Invisible Illness Awareness WeekEines können die Amis wirklich gut: Kampagnen starten. Diese Woche ist die „Invisibe Illness Awareness Week“, also eine Woche, die der Sichtbarmachung unsichtbarer Krankheiten dient. Hunderte Blogger machen mit, darunter sehr viele Migräniker. Es geht hier nicht darum, zu jammern. Es geht darum, das Stigma, das unsichtbare Krankheiten in sich tragen aufzudecken und mit sachlichen Informationen zu verändern. Wir alle könnten von ein bisschen mehr Fachwissen und Forschungsgeldern profitieren, stimmts? Mehr von diesem Beitrag lesen

Süßer Schlaf!

SchlafSchlaf ist in meiner Migränewelt mein wichtigster Verbündeter. Ich kann schlafen, schlafen, schlafen. Und ich muss es auch.

Meine optimale Schlafdauer ist neun Stunden und meistens schaffe ich es auch, mich daran zu halten. Ein regelmäßiger Schlafrhythmus ist für mich entscheidend, um einen klaren Kopf zu behalten. Oft wache ich nach sechs oder sieben Stunden mit einer ganz leichten Migräne auf. Wenn ich dann aber weiterschlafe bis meine neun Stunden erreicht sind, ist der Kopf wieder frei. Schlaf – langer Schlaf, kann so über Wohl und Wehe eines ganzen Tages entscheiden. Mehr von diesem Beitrag lesen

Migräne Geschichten

InteressantWer sich mal informieren möchte, wie Migräniker leben, die am extremen Ende des Spektrums leben müssen, kann sich mal diese Seite hier zu Gemüte führen. Hier erzählen die Betroffenen selbst. Hardcore.

Chronische Migräne ist, so möchte ich noch hinzufügen, keine Seltenheit und sie kann jeden treffen. Die allerwenigsten Menschen werden mit chronischer Migräne geboren. Vielmehr entwickelt sich diese oft langsam und schleichend aus der episodischen, nur ab und zu vorkommenden, Migräne heraus.