Mein ganz persönlicher Aimovig Horror

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Ich kann es nicht anders sagen: Aimovig hat mich mindestens zwei Monate meines Lebens gekostet. Ich habe noch immer ernste Beschwerden, die sich hoffentlich mit der Zeit wieder verlaufen. Wie kam das? So:

Ende Oktober letzten Jahres habe ich mir die Spritze gesetzt. Das ist jetzt 3,5 Monate her. Ich habe mich zu dem Zeitpunkt gut und stark gefühlt, sowohl körperlich als auch mental, und ich habe hin- und her überlegt, ob ich das überhaupt machen soll. Aber, Novartis hatte das Supportprogramm angeschoben und ich wollte die Chance wahrnehmen Aimovig kostenlos zu probieren, bevor der Ärger mit den amerikanischen Versicherungen losgeht.

Der Beipackzettel verweist auf zwei Nebenwirkungen: Erstens Verstopfung und zweitens Irritationen an der Einstichstelle. Die gute Nachricht: Die Injektion in die Haut über dem Magen hat keine Irritation bei mir ausgelöst. Die super gute Nachricht: Ja, das Zeug funktioniert. Meine Migräne hat sich mit Aimovig extrem reduziert.

Die schlechte Nachricht: Nebenwirkungen. Verstopfung war bei allem was dann kam mein geringstes Problem. Ich werde meine Latte an Nebenwirkungen mal in Listenform vorstellen. Es sind einfach zu viele.

Verstopfung
Wie vom Hersteller vorgewarnt hat Aimovig bei mir den Darm lahmgelegt. Kein Gurgeln mehr im Bauch, keine Bewegung, nix. Aus meiner vorher normalen Verdauung wurden steinharte, gepresste Klöpse, die sich freiwillig nicht aus meinem Körper bewegen wollten.
In einem Interview hat Dr. William Young vom Jefferson Headache Center in Philadelphia berichtet, dass er in seiner klinischen Praxis überrascht war, wie extrem die Verstopfung bei vielen ist. Wer einen CGRP Hemmer nehmen will, muss also damit rechnen, dass er hier eine Art Halbtagesbeschäftigung vor sich hat, denn die Verstopfung muss in den meisten Fällen aktiv gemanagt werden. Auf die eine oder andere Weise.

Fatigue
Bleierne Müdigkeit hat sich über mich gelegt, als wäre ich krank. Es gab Schwankungen, aber insgesamt ist mein Energiepegel abgestürzt auf ein Level, das ich nur in meinen schlimmsten Migränephasen hatte.

Depressionen, Angstzustände und Panikattacken
Ich fass das mal als Block zusammen. Okay, ich weiß wie sich Depressionen und wie sich Angstzustände anfühlen. Niemand ist vollständig frei davon, das Leben besteht immer aus Schwankungen. Ich weiß aber, dass ich nicht besonders anfällig bin – für keinen dieser drei  Zustände. Ich bin ein zwar sensibler aber doch recht ausgeglichener Mensch. Das als kurzes Vorwort.
Was mit meiner Psyche passiert ist nachdem ich Aimovig genommen habe, hat mich völlig aus der Bahn geworfen.
Fast zwei Monate lang habe ich schlimmste Ängste und Panikattacken gehabt. Depressionen waren auch dabei, allerdings nur sporadisch. Mir sind Panikattacken fremd. Aber einige Tage nach der Aimovig Injektion fand ich mich auf dem Sofa wieder, hielt mich an meinem Lebenspartner fest und sagte: „Ich kann nicht mehr aufstehen. Ich weiß nicht, was da mit mir passiert. Hilfe!“
Ich bin nicht mehr aus dem Haus gegangen. Ich bin zu einer nervösen Person geworden, die tausend mal am Tag gedacht hat: ich halt das nicht mehr aus. Ehrlich: Wenn ich in Deutschland gewesen wäre, wäre ich ins Krankenhaus oder zum Arzt meines Vertrauens gegangen und hätte mich mit egal was behandeln lassen. Hier ist das ein Problem, weil sehr standardisiert behandelt wird, wenn man nur eine normale Versichering hat. Ich hätte irgendwelche Antidepressiva bekommen die meine Nebenwirkungspalette wahrscheinlich noch verlängert hätte.
Ich musste drei Wochen auf einen Termin bei meiner Neurologin warten. Diese meinte dann, dass sie nicht glaubt, dass meine Angstzustände vom Aimovig kämen. Um das herauszufinden, müsste ich das Medikament noch ein paar Monate länger nehmen.
Ich habe also beschlossen das auszusitzen und zu warten, bis es nachlässt. Und es hat nachgelassen. Jetzt, nach über drei Monaten bin ich wieder die alte. Was geblieben ist ist ein seltsames Gefühl, etwas ganz furchtbares erlebt zu haben. Wie ein Trauma klingt die Erinnerung an diese furchtbaren Ängste in meinem Körper nach.

Herzprobleme (noch andauernd)
Ich hatte in meinem Leben noch keine Herzprobleme. Aber auf Aimovig hat mein Herz plötzlich angefangen, heftig und unangenehm zu schlagen. Meine Ärztin hat mir einen 24std. Herzmonitor verpasst und mich mit Tachycardia und Bradycardia diagnostiziert. Tagsüber schlug mein Herz zu schnell, beim Schlafen sank der Herzschlag auf Zombielevel ab. Leider ist das Problem noch nicht gelöst. Mein rasendes Herz hat sich verbessert, aber es ist noch nicht weg. Ich habe demnächst einen Termin beim Kardiologen, um weitere Tests durchzuführen. Ich zögere den Termin jetzt hinaus, weil ich meinem System die Chance geben will, sich selbst noch ein wenig zu regenerieren, bevor ich mit dem Kardiologen wieder streiten muss, weil ich keine Betablocker nehmen möchte.

Hautausschlag
Ich hatte einen intensiven Hautausschlag, vor allem auf dem Bauch, den Hüften und dem unteren Rücken. Der Juckreiz war so stark, dass ich nur noch in Jogginghosen und übergroßen Jeans herumgelaufen bin, weil der Druck der Kleidung zu unangenehm war.

Husten
Ein kontinuierlicher, leichter, aber hartnäckiger Husten hat mich die ganze Zeit begleitet.

Hormonelle Änderungen
Nachtrag: Erst als Simone diesen Blogpost kommentiert hat, fiel mir auf, dass ich meine wachsenden Brüste nicht mit Aimovig in Zusammenhang gebracht habe. Irgendwas hat sich in meinem Hormonhaushalt verändert, denn seit der Spritze ist meine Körbchengröße um eine volle Nummer größer geworden. Ich war unsicher und habe in den Berichten der amerikanischen Facebook Gruppen gestöbert, wo ich auch fündig geworden bin. Dann habe ich konkret gefragt und jetzt nach noch nicht 24 std ist der Thread auf  über 50 Posts angewachsen. Frauen berichten über Menstruationsprobleme, Zwischenblutungen, Blutungen trotz durchgehender Hormonbehandlung, schmerzende und quellende Brüste, plötzliche verfrühte Menopause, Hitzewallungen und andere Effekte. Ich selbst möchte mich als frei von hormonellen Schwankungen (vor Aimovig) bezeichnen, denn seit 5 Jahren bin ich postmenopausal und wenn man so weit ist, dann ist Östrogen auf einem durchgängig niedrigem Level. Brüste verändern sich wenn überhaupt dann für gewöhnlich nur eine Richtung: sie werden kleiner.

Neue Lebensmittelunverträglichkeiten
Ich habe, wie viele Migräniker, schon lange mit Lebensmittelunverträglichkeiten zu tun. Insbesondere nach meiner Darmsanierung hat sich das aber wunderbar verbessert. Der CGRP Blocker hat da allerdings zu einem Rückfall geführt. Plötzlich haben die harmlosesten Lebensmittel wieder Blähungen und Völlegefühl ausgelöst.

Ich schau nicht … in mein Gesicht
Nun ja, das ist keine direkte Nebenwirkung. Es ist wahrscheinlich das Resultat aus allem, was ich vorher beschrieben habe. Aber mein Gesicht hat ausgesehen wie das von einer schwer kranken, alten Frau, mit tiefen, dunklen Ringen unter den Augen. Ich war einfach nur … fertig. Jetzt kann ich wieder in den Spiegel sehen und mich selbst darin erkennen.

So, ich belass es mal dabei. Ich brauche wahrscheinlich nicht zu sagen, dass ich nie wieder einen CGRP Blocker anfassen werde. Ich muss erwähnen, dass ich in diversen CGRP Gruppen auf Facebook von sehr vielen anderen Menschen gelesen habe, die die gleichen Symptome hatten und haben wie ich.

Ich muss zugeben, dass ich enttäuscht bin, dass die Wunderdroge CGRP Blocker bei mir so versagt hat. Das ist aber nicht mein Problem damit. Menschen sind unterschiedlich und nicht alle Medikamente passen für alle. Was mich allerdings wütend werden lässt sind zwei Dinge.

Erstens, dass diese Latte an Nebenwirkungen nicht im Beipackzettel auftaucht. Und das, liebe Hersteller, liegt am Design der Studien. Auch wenn die Leute, die sich auf FB mit Nebenwirkungen gemeldet haben eine Minderheit sein sollten, so halte ich es für unwahrscheinlich, dass diese Minderheit so klein ist, dass die Info in einem Beipackzettel nichts zu suchen hat. Es wird unendlich schwer werden, jetzt nachträglich die offizielle Nebenwirkungsliste um die von mir und anderen beschriebenen Effekte (es gibt natürlich noch mehr) zu ergänzen. Was ist das Problem dabei? Dass sich viele Schulmediziner an diesen offiziellen Daten orientieren und nicht glauben, dass die Nebenwirkungen wirklich vom Medikament kommen. Das kann zu zukünftigen Behandlungsfehlern führen.

Zweitens: Vielleicht bin ich wie so oft hypersensibel. Das bedeutet nicht, dass es keinen wissenschaftlich festzustellenden Grund dafür gibt. Ganz im Gegenteil. Wahrscheinlich gibt es bei mir Schwächen im Stoffwechsel, beim Entgiften etc, die zu den Nebenwirkungen geführt haben. Umso wichtiger wäre es für meine Gesamtgesundheit (und die unzähliger anderer) zu wissen, welche Problematiken es da gibt. Die Genetik ist mittlerweile so weit, dass für viele dieser Probleme sogenannte SNPs (also Mutationen) gefunden wurden, die das vielleicht erklären könnten. Wenn sich irgendjemand die Mühe machen würde, da hinzuschauen. Wenn ich wüsste, WAS da bei mir schief gelaufen ist, dann wäre das jetzt nicht nur für meine Heilung wichtig, sondern auch in Zukunft zur Vermeidung weiterer Probleme. So wie es jetzt läuft ist es Versuch und Irrtum und eine Minderheit hat dann eben Pech gehabt.

Wie ist eure Erfahrung mit den CGRP Blockern?

4 Monate Aimovig: Die 10 wichtigsten Nebenwirkungen

CGRPWir alle warten auf die neue Medikamentengeneration in der Migränebehandlung mit CGRP (calcitonin-gene-related-peptide) blockierenden Wirkstoffen. Wir alle hoffen auf Besserung. Und wenn man den Studien und den ersten Berichten aus dem Feld Glauben schenkt, dann stehen die Chancen gut, dass einige von uns Erfolge verzeichnen werden. Vielleicht sogar große Erfolge. Mehr von diesem Beitrag lesen

Erstes CGRP Medikament in den USA zugelassen

Aimovig_PenSo, nun ist es soweit. Das erste CGRP Medikament (CGRP: calcitonin-gene-related-peptide) ist gestern in den USA zugelassen worden. Das Produkt heißt Aimovig, der Wirkstoff heißt Erenumab (in der Forschungsphase auch bekannt unter AMG 334). Hergestellt und vertrieben wird Aimovig von den Firmen Amgen und Novartis.

Es wird noch ein paar Wochen dauern, bis das Medikament in den Arztpraxen zur Verfügung steht. Aimovig ist eine 70mg Injektion, die einmal im Monat von den Patienten selbst vorgenommen wird. Der Autoinjektor ist eine Art Stift, mit welchem man sich in den Bauch, den oberen Arm oder den Oberschenkel injiziert. Die Injektion an sich dauert ca. 15 Sekunden.

Obwohl wir in Artikeln über die CGRPs immer wieder über die sogenannte Nebenwirkungsfreiheit gelesen haben, wird es sicher nach der Einführung des Medikaments (trotz aller Studien) eine Anpassungsphase geben, die uns mit neuen Informationen aus der freien Wildbahn überraschen wird. Bisher wurde über Irritationen an der Einstichsstelle des Injektionsstifts geklagt, sowie über Verstopfung und Muskelkrämpfe. Mehr von diesem Beitrag lesen

Migräne besiegen mit einer ketogenen Diät? – Einmal Intelligenzbestie und zurück

KetoSo, nun habe ich sie endlich probiert, die ketogene Ernährungsweise. Für die, die noch nie davon gehört haben: Bei einer ketogenen Ernährung werden kohlenhydratereiche Nahrungsmittel drastisch reduziert und vermehrt Fette gegessen, die der Körper alternativ anstelle von Glucose als Energiequelle nutzen kann. Bisher habe ich meine Liebe zu Kohlenhydraten tapfer und mit Zähnen und Klauen verteidigt. (Keiner mischt sich in meine Gummibärchen und Kartoffeln ein!) Aber es gibt so viele Leute die behaupten, Keto wäre die Lösung bei Migräne, dass ich irgendwann dann doch mal in den sauren … Grünkohl beißen musste. Mehr von diesem Beitrag lesen

Chris erzählt von ihrer Migräne

Das hier ist der siebzehnte Artikel der Serie: Erzähl deine Geschichte.
Mit dieser Serie lade ich andere Migräniker ein, von sich zu erzählen.
Vielen Dank an Chris, die in diesem Blogpost von ihrer Migräne berichtet. Mehr von diesem Beitrag lesen

Statistische Ausreißer

standarddeviationVor ein paar Wochen hat mich eine gute Bekannte während eines sehr schlimmen Migräneanfalls der Marke „so schlimm wars noch nie“ angerufen. Die meisten Migräniker kennen solche Momente der Unerträglichkeit. Ärzte weisen häufig darauf hin, dass es sich bei den „so schlimm wars noch nie“ – Zuständen um ein Problem handeln könnte, das über eine „normale“ Migräne hinausgeht und in solchen Situationen der Gang ins Krankenhaus gerechtfertigt sei. Da würde ich nicht gegenreden wollen. Nichtsdestotrotz sind extreme und ungewohnte Attacken auch normaler Teil eines Lebens mit Migräne. Es gibt immer statistische Ausreißer auf der persönlichen Migräneskala. Sowohl nach oben als auch nach unten. Mehr von diesem Beitrag lesen

7 Tage Migraine World Summit

Heute ist der letzte Tag des Migraine World Summits. Wer es dieses Jahr nicht geschafft hat, kann auch im Nachhinein für 70 Dollar Zugriff auf alle Interviews inklusive ihrer Transkriptionen bekommen. Ich denke, der Betrag ist nicht zu hoch angesetzt für die Fülle an Informationen, die man bekommt. Kopfschmerzspezialisten aus aller Welt haben berichtet, was sich an der Front der Migräneforschung und -behandlung tut. Ich persönlich fand die Vorträge nicht nur informativ. Sie waren viel mehr. Mehr von diesem Beitrag lesen

The Migraine World Summit vom 23.-29. April 2017 – online und für alle

Keine medizinische Basis mehr gegen die Pille bei Migräne mit Aura

Die Pille wird oft nicht mehr für Frauen verschrieben, die unter Migräne mit Aura leiden.

In 2013 schon gab es Zweifel an der Sinnhaftigkeit dieser Verfahrensweise  –  von diversen Ärzten, aber auch von der deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG). Ich habe das damals in einem Blogpost bereits diskutiert und meine Verwunderung darüber ausgedrückt, dass die WHO diese Leitlinie ungewöhnlich schnell und auf Basis von ungewöhnlich wenig Studien etabliert hat. Mehr von diesem Beitrag lesen

B2 als Prophylaxe gegen Migräne – Vitamine richtig einsetzen

b2Einer der preisgünstigen und einfachen Prophylaxen gegen Migräne ist Riboflavin (Vitamin B2). Viele von uns haben es probiert, die meisten, so wie ich, haben es nach einer bestimmten Zeit wieder gelassen. Die Dosierungsempfehlung ist 400mg, was sehr viel ist. Grundsätzlich, so wird versichert, seien wasserlösliche Vitamine wie B2 nebenwirkungsfrei weil alles, was unser Körper nicht benötigt, mit dem Urin ausgeschieden wird. Ganz so einfach ist es aber dann doch nicht. Mehr von diesem Beitrag lesen

Michaela erzählt von ihrer Migräne

Das hier ist der sechzehnte Artikel der Serie: Erzähl deine Geschichte.
Mit dieser Serie lade ich andere Migräniker ein, von sich zu erzählen.
Vielen Dank an Michaela, die in diesem Blogpost von ihrer Migräne berichtet. Mehr von diesem Beitrag lesen

Die Dopamin-Migräne

gehirnEs gibt einen Dschungel an Möglichkeiten, wenn es um den Migränemechanismus geht. Noch immer wissen wir nicht, was die Migräne auslöst – manche mutmaßen, es könne unterschiedliche Gründe für die Krankheit Migräne geben. Wir stochern in möglichen Triggern herum, unendliche an der Zahl wie es scheint, die in der Lage sind, den entzündlichen Prozess im Hirn ins Laufen zu bringen. Manche Trigger sind offensichtlich und jeder hat schonmal davon gehört. Rotwein zum Beispiel, dessen Ursache wahrscheinlich in einer Verarbeitungsschwäche von Tyramin liegt. Es ist immer gut, wenn man versucht, einem Trigger auf den Grund zu kommen und den Mechanismus zu verstehen. Insbesondere wenn der Trigger in der Biochemie verankert ist. Mehr von diesem Beitrag lesen

Nebenwirkungen von Propranolol: Gründe und Gegenmaßnahmen

leeresglasIch habe schon viel in diesem Blog über Propranolol geschrieben, weil es gerne als Migräneprophylaxe verschrieben wird. Auch ich habe die Betablocker lange Zeit genommen und hatte intensive Nebenwirkungen. Warum nur? Dank der amerikanischen Pharmazeutin Suzy Cohen(1) habe ich jetzt ein paar Antworten gefunden und möchte weitergeben, was ich von ihr gelernt habe. Inklusive ein paar eigenen Schlussfolgerungen. Mehr von diesem Beitrag lesen

Lara erzählt von ihrer Migräne

Das hier ist der fünfzehnte Artikel der Serie: Erzähl deine Geschichte.
Mit dieser Serie lade ich andere Migräniker ein, von sich zu erzählen.
Vielen Dank an Lara, die in diesem Blogpost von ihrer Migräne berichtet. Mehr von diesem Beitrag lesen

Schwefel, Migräne und das CBS-Gen

Mehylation_result Über einen Gentest und die Auseinandersetzung mit Methylierung bin ich darauf gekommen, dass Schwefel bei mir einer der ganz großen Migräneauslöser ist. Mehr von diesem Beitrag lesen