4 Monate Aimovig: Die 10 wichtigsten Nebenwirkungen

CGRPWir alle warten auf die neue Medikamentengeneration in der Migränebehandlung mit CGRP (calcitonin-gene-related-peptide) blockierenden Wirkstoffen. Wir alle hoffen auf Besserung. Und wenn man den Studien und den ersten Berichten aus dem Feld Glauben schenkt, dann stehen die Chancen gut, dass einige von uns Erfolge verzeichnen werden. Vielleicht sogar große Erfolge.

Drei Produkte sind bisher, im Oktober 2018, von der amerikanischen FDA zugelassen, weitere werden folgen. Aimovig war das erste Medikament im Mai 2018, es folgten Ajovy und Emgality. Die ersten Patienten in den USA sind also seit ca. vier Monaten in Behandlung mit Aimovig. Und, spannend wie ein Krimi, berichten darüber auf Facebook.

Auch ich habe letzte Woche Aimovig verschrieben bekommen. Der Andrang ist allerdings groß und die Versicherungen zahlen noch nicht so, wie man sich das erhofft und aus Deutschland gewohnt ist. Amerika halt. Um ihren Marktvorsprung zu nutzen haben sich Amgen/Novartis ein sehr großzügiges Programm ausgedacht, das Aimovig die ersten zwei Monate in den USA quasi für umsonst zur Verfügung stellt. Ein weiteres Programm ermöglicht eine Unterstützung von bis zu einem Jahr.

Jetzt warte ich darauf, dass sich jemand bei mir meldet (Ja, so ist es. Man muss auf einen Anruf warten.) Anwer your phone! ist der gegenwärtige Aufruf an uns, damit wir an das Medikament kommen. Erst war ich ungeduldig. Dann dachte ich, ich informier mich mal wie es den anderen geht, die Aimovig schon vier Monate lang nehmen. Gute Idee.

Eine nicht unbeträchtliche Zahl berichtet von Verbesserungen, sowohl in Häufigkeit, als auch Intensität der Migräne. Migräniker die berichten, dass sie die letzen 25 Jahre keinen einzigen schmerzfreien Tag hatten und plötzlich immer wieder oder durchgängig schmerzfrei sind, die können mir die Tränen in die Augen treiben. Und die gibt es.

Es gibt da allerdings auch die anderen. Ich will jetzt nicht miesmacherisch klingen. Aber pharmakologisch befinden wir uns trotz allem noch immer im Mittelalter – meiner Ansicht nach. Und deshalb wäre es naiv, wenn wir annehmen würden, dass ein so tolles, neues Medikament ganz ohne Nebenwirkungen käme. Auch die gründlichsten klinischen Studien haben ihre Grenzen. (Dabei nur am Rande, aber das muss auch mal gesagt werden: für die CGRP Tests wurden Unmengen an Äffchen gequält. Nur Affen haben die erwünschte Ähnlichkeit des menschlichen CGRP Mechanismus. Ratten und andere Nagetiere, die sonst oft das Tiermodell abbilden, waren in diesem Fall ungeeignet. Ich muss ehrlich sagen, ich verfluche diese, auch wieder mittelalterlichen Methoden und würde mir wünschen, dass die Äffchen besser auf Bäumen gesessen hätten anstatt in Käfigen zu sitzen und mit Migränemedikamenten vollgestopft zu werden. Aber auch ich will dieses neue Medikament probieren, und so bleibt mir nur, der Tatsache zähneknirschend ins Auge zu blicken und anzuerkennen, dass ich Teil dieser grausamen Maschinerie bin.)

Nebenwirkungen also. Wie erwähnt gibt es ein paar englischsprachige Facebook-Gruppen zum Thema. Bei allen Erfolgen wurde in den ersten Monaten eine beträchtliche Latte an Nebenwirkungen offensichtlich, die so in ihrer ganzen Pracht eben NICHT auf dem Beipackzettel erwähnt werden.

Deshalb dachte ich mir, ich fasse hier mal die häufigsten Nebenwirkungen, über die ich gelesen habe, zusammen. Das ist, wohlgemerkt, vollständig subjektiv, anekdotisch und entsprechend verzerrt. Trotzdem gebe ich mal meine Eindrücke wieder, weil ich denke, dass es besser ist, auf Nebenwirkungen gefasst zu sein als von ihnen überrascht zu werden.

Ich empfehle allen, sich die Facebook-Gruppen anzuschauen, sich selbst ein Bild zu machen und meinen Angaben nicht zu vertrauen. Zudem werden sich die Berichte mit der Zeit natürlich auch verändern. Die Gruppen haben aktuell zwischen 2000 und 5000 Mitglieder. Weitere Informationen dazu unten, unter Quellen. Und jetzt mal Butter bei die Fische.

Aimovig – Die zehn häufigsten Nebenwirkungen

1. Verschlimmerung der Migräne in Intensität und Häufigkeit
Bei manchen Patientinnen wird die Migräne durch das CGRP Medikament stärker. Sowohl in Intensität als auch in Häufigkeit. Bei manchen trifft das nur auf die ersten Tage nach der Injektion zu, bei manchen ist der Effekt permanent. Permanent heißt hier, solange wie der Wirkstoff in Körper ist. Also ca. einen Monat.

2. Triptane verlieren ihre Wirksamkeit
Manche Migräniker berichten, dass Triptane, die in der Vergangenheit zuverlässig gewirkt haben, nicht mehr wirken nachdem sie Aimovig genommen haben. Es ist deshalb eine gute Idee mit dem Arzt, bevor man sich die Injektion setzt, eine alternative Schmerzbehandlung zu besprechen.

3. Fatigue
Manche Patientinnen berichten von einer lähmenden Müdigkeit. Bei manchen dauert diese nur Tage nach der Injektion, bei manchen ist diese jedoch durchgängig und verbessert sich nicht (solange, bis sich das Medikament wieder abgebaut hat, also ca vier Wochen). Ich rede hier nicht von einer „ich hab heute Nacht nicht so gut geschlafen“ – Müdigkeit. Ich rede von einer „ich habe Grippe und kann nicht mal aufstehen“ – Müdigkeit. Manche sind hin- und hergerissen und diskutieren im Forum, dass sie sich überlegen müssen was schlimmer ist: Fatigue oder Migräne.

4. Insomnia
Manche berichten von Insomnia. Besonders problematisch aber nicht selten in der Mischung mit Müdigkeit: Ständig Müde, aber nicht schlafen können hat bei einigen Patienten zum Abbruch der Behandlung geführt.

5. Übelkeit
Manche Migränikerinnen berichten von starker, anhaltender Übelkeit.

6. Grippe-Symptome
Grippe Symptome können die oben erwähnten Symptome sein wie Müdigkeit und Übelkeit. Dazu kommen können Muskelschmerzen, Schwindel, vertopfte Nase, Ohrenrauschen und andere Symptome.

7. Herzprobleme
CGRP Blocker wirken auf die Gefäße und können sich entsprechend aufs Herz auswirken. CGRP hat eine schützende Funktion im Herz und kann Infarkten entgegenwirken. Eine Frau hat berichtet, dass sie die erfolgreiche Behandlung mit dem CGRP Blocker abgebrochen hat, weil ihr Herz angefangen hat zu flimmern.

8. Haarausfall
Manche Migräniker berichten von starkem Haarausfall. Ich habe keine Informationen oder schnelle logische Schlussfolgerungen woran das liegen könnte. Mein Tipp wäre aber, unbedingt die Schilddrüse testen zu lassen um sicherzugehen, dass diese nicht beeinträchtigt wird.

9. Psychische Effekte: Angst, Depression, Aggression etc.
Einige berichten von einem psychischen Ungleichgewicht. Mein persönlicher Kommentar und damit die Überleitung zum nächsten Thema ist dieser: Über 50% unserer Neurotransmitter werden im Magen/Darm gebildet.

10. Beeinträchtigung der Magen-Darm Funktionen
Hier sind wir möglicherweise beim dicksten Nebenwirkungsbrocken bei der Behandlung mit CGRP Blockern angelangt. Aus meiner persönlicher Erfahrung möchte ich hier voranschicken, dass ich selbst überzeugt bin, dass die systemische Besserung unserer Migräne wenn überhaupt dann nur durch eine Heilung erstens unserer Magen/Darm Funktionen und zweitens daraus folgend unseres Stoffwechsels (also die Art und Weise, wie unser Körper chemisch arbeitet, u.a. Energie gewinnt und zur Verfügung stellt, entgiftet etc) möglich ist. Sollte sich also irgendwann herausstellen, dass die CGRP Behandlungen unseren Magen/Darm Trakt beschädigen, dann muss das Äbwägen der Vor- und Nachteile einer Behandlung sehr differenziert betrachtet werden. Verstopfung ist eine der wenigen ernsthafteren Nebenwirkungen, die man im Beipackzettel findet. Bevor jetzt die ersten anfangen über Verstopfung zu kichern so wie ich am Anfang: Ganz so unbedeutend, wie das erst mal scheint, ist das nicht unbedingt. Trotzdem: viele haben nur wenig oder gar keine Verstopfung.

Eine Anmerkung zum Darm: Tatsache ist, dass bei einigen, die sich in den Facebook-Gruppen gemeldet haben, die gesamten Magen-Darm Funktionen ernsthaft beeinträchtigt wurden. Ein paar Extremfälle haben berichtet, dass ihre Magen-Darm Funktionen so zum Erliegen gekommen sind (Verstopfung), dass sie nach 2 Wochen in einer Klinik vorstellig wurden.

Man muss dazu wissen, dass wir in unserem Verdauungstrackt (nicht nur da) CGRP Rezeptoren haben. Und CGRP, das sich an diese Rezeptoren andockt, hat eine wichtige Funktion: es wirkt antientzündlich. Warum sind Entzündungen im Verdauungstrackt ein Problem? Aus vielen Gründen. Ich will da jetzt nicht in die Tiefen gehen. Ich will nur erwähnen, dass wir auf eine gesunde Mikroflora im Darm angewiesen sind. Die Wände des Darms sind nur eine Zelle dick und sehr verletzlich. Schon mal von Leaky Gut gehört? Wenn die Wände des Darms zu sehr gereizt werden, werden sie durchlässig. Das kann u.a. zu Lebensmittelallergien führen und bringt das ganze Immunsystem durcheinander. Ich selbst arbeite seit einer ganzen Weile an Leaky Gut. (Und habe große Verbesserungen erzielt!). Das ist Stoff für einen anderen Artikel, aber ich möchte noch einmal betonen, dass meine Migräne sehr stark mit der Gesundheit meines Darms zusammenhängt. Der Darm ist direkt mit dem Gehirn verbunden.¹ Ein Großteil unserer Neurotransmitter fürs Gehirn werden im Darm gebildet. Der Vagus Nerv verbindet unseren Darm mit dem Gehirn, und nicht zufällig ist eben die Vagus Nerv Stimulation eine Migränebehandlung. Warum wird uns übel wenn wir Migräne haben? Weil das Gehirn und der Darm kommunizieren.

Zusammengefasst denke ich, dass man sich von den negativen Berichten nicht bange machen lassen sollte. Man sollte aber so gut es geht informiert und sehr aufmerksam sein. Sollte eine der oben beschriebenen (oder in der Zukunft noch auftauchenden) Nebenwirkungen zutage treten, dann müssen die Tatsachen nüchtern betrachtet und dann ein Entscheidung getroffen werden. Man sollte sich und dem Arzt die Frage stellen, warum die jeweilige Nebenwirkung entsteht und was das für andere Prozesse im Körper bedeutet.

Es gilt auch ein Auge auf langfristige Effekte zu haben. Da können Nebenwirkungen auftauchen, die man erst einmal nicht so schnell zuordnen kann. Insbesondere, das ist das was ich tun werde, super kritisch die Verdauungs- und Immunfunktionen beobachten.

 

Quellen:

  1. https://migraineagain.com/gut-brain-connection-migraine/
  2. Facebook-Gruppen (Englisch, Geschlossene Gruppen, Zugang nur nach Anfrage):
    Aimovig & Ajovy Support Group
    CGRP & Migraine: Aimovig, Ajovy, Emgality & more
    CGRP Antagonist Migraine Medications: Aimovig, Ajovy, Emgality

Erstes CGRP Medikament in den USA zugelassen

Aimovig_PenSo, nun ist es soweit. Das erste CGRP Medikament (CGRP monoklonale Antikörper) ist gestern in den USA zugelassen worden. Das Produkt heißt Aimovig, der Wirkstoff heißt Erenumab (in der Forschungsphase auch bekannt unter AMG 334). Hergestellt und vertrieben wird Aimovig von den Firmen Amgen und Novartis.

Es wird noch ein paar Wochen dauern, bis das Medikament in den Arztpraxen zur Verfügung steht. Aimovig ist eine 70mg Injektion, die einmal im Monat von den Patienten selbst vorgenommen wird. Der Autoinjektor ist eine Art Stift, mit welchem man sich in den Bauch, den oberen Arm oder den Oberschenkel injiziert. Die Injektion an sich dauert ca. 15 Sekunden.

Obwohl wir in Artikeln über die CGRPs immer wieder über die sogenannte Nebenwirkungsfreiheit gelesen haben, wird es sicher nach der Einführung des Medikaments (trotz aller Studien) eine Anpassungsphase geben, die uns mit neuen Informationen aus der freien Wildbahn überraschen wird. Bisher wurde über Irritationen an der Einstichsstelle des Injektionsstifts geklagt, sowie über Verstopfung und Muskelkrämpfe. Mehr von diesem Beitrag lesen

Migräne besiegen mit einer ketogenen Diät? – Einmal Intelligenzbestie und zurück

KetoSo, nun habe ich sie endlich probiert, die ketogene Ernährungsweise. Für die, die noch nie davon gehört haben: Bei einer ketogenen Ernährung werden kohlenhydratereiche Nahrungsmittel drastisch reduziert und vermehrt Fette gegessen, die der Körper alternativ anstelle von Glucose als Energiequelle nutzen kann. Bisher habe ich meine Liebe zu Kohlenhydraten tapfer und mit Zähnen und Klauen verteidigt. (Keiner mischt sich in meine Gummibärchen und Kartoffeln ein!) Aber es gibt so viele Leute die behaupten, Keto wäre die Lösung bei Migräne, dass ich irgendwann dann doch mal in den sauren … Grünkohl beißen musste. Mehr von diesem Beitrag lesen

Chris erzählt von ihrer Migräne

Das hier ist der siebzehnte Artikel der Serie: Erzähl deine Geschichte.
Mit dieser Serie lade ich andere Migräniker ein, von sich zu erzählen.
Vielen Dank an Chris, die in diesem Blogpost von ihrer Migräne berichtet. Mehr von diesem Beitrag lesen

Statistische Ausreißer

standarddeviationVor ein paar Wochen hat mich eine gute Bekannte während eines sehr schlimmen Migräneanfalls der Marke „so schlimm wars noch nie“ angerufen. Die meisten Migräniker kennen solche Momente der Unerträglichkeit. Ärzte weisen häufig darauf hin, dass es sich bei den „so schlimm wars noch nie“ – Zuständen um ein Problem handeln könnte, das über eine „normale“ Migräne hinausgeht und in solchen Situationen der Gang ins Krankenhaus gerechtfertigt sei. Da würde ich nicht gegenreden wollen. Nichtsdestotrotz sind extreme und ungewohnte Attacken auch normaler Teil eines Lebens mit Migräne. Es gibt immer statistische Ausreißer auf der persönlichen Migräneskala. Sowohl nach oben als auch nach unten. Mehr von diesem Beitrag lesen

7 Tage Migraine World Summit

Heute ist der letzte Tag des Migraine World Summits. Wer es dieses Jahr nicht geschafft hat, kann auch im Nachhinein für 70 Dollar Zugriff auf alle Interviews inklusive ihrer Transkriptionen bekommen. Ich denke, der Betrag ist nicht zu hoch angesetzt für die Fülle an Informationen, die man bekommt. Kopfschmerzspezialisten aus aller Welt haben berichtet, was sich an der Front der Migräneforschung und -behandlung tut. Ich persönlich fand die Vorträge nicht nur informativ. Sie waren viel mehr. Mehr von diesem Beitrag lesen

The Migraine World Summit vom 23.-29. April 2017 – online und für alle

Keine medizinische Basis mehr gegen die Pille bei Migräne mit Aura

Die Pille wird oft nicht mehr für Frauen verschrieben, die unter Migräne mit Aura leiden.

In 2013 schon gab es Zweifel an der Sinnhaftigkeit dieser Verfahrensweise  –  von diversen Ärzten, aber auch von der deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG). Ich habe das damals in einem Blogpost bereits diskutiert und meine Verwunderung darüber ausgedrückt, dass die WHO diese Leitlinie ungewöhnlich schnell und auf Basis von ungewöhnlich wenig Studien etabliert hat. Mehr von diesem Beitrag lesen

B2 als Prophylaxe gegen Migräne – Vitamine richtig einsetzen

b2Einer der preisgünstigen und einfachen Prophylaxen gegen Migräne ist Riboflavin (Vitamin B2). Viele von uns haben es probiert, die meisten, so wie ich, haben es nach einer bestimmten Zeit wieder gelassen. Die Dosierungsempfehlung ist 400mg, was sehr viel ist. Grundsätzlich, so wird versichert, seien wasserlösliche Vitamine wie B2 nebenwirkungsfrei weil alles, was unser Körper nicht benötigt, mit dem Urin ausgeschieden wird. Ganz so einfach ist es aber dann doch nicht. Mehr von diesem Beitrag lesen

Michaela erzählt von ihrer Migräne

Das hier ist der sechzehnte Artikel der Serie: Erzähl deine Geschichte.
Mit dieser Serie lade ich andere Migräniker ein, von sich zu erzählen.
Vielen Dank an Michaela, die in diesem Blogpost von ihrer Migräne berichtet. Mehr von diesem Beitrag lesen

Die Dopamin-Migräne

gehirnEs gibt einen Dschungel an Möglichkeiten, wenn es um den Migränemechanismus geht. Noch immer wissen wir nicht, was die Migräne auslöst – manche mutmaßen, es könne unterschiedliche Gründe für die Krankheit Migräne geben. Wir stochern in möglichen Triggern herum, unendliche an der Zahl wie es scheint, die in der Lage sind, den entzündlichen Prozess im Hirn ins Laufen zu bringen. Manche Trigger sind offensichtlich und jeder hat schonmal davon gehört. Rotwein zum Beispiel, dessen Ursache wahrscheinlich in einer Verarbeitungsschwäche von Tyramin liegt. Es ist immer gut, wenn man versucht, einem Trigger auf den Grund zu kommen und den Mechanismus zu verstehen. Insbesondere wenn der Trigger in der Biochemie verankert ist. Mehr von diesem Beitrag lesen

Nebenwirkungen von Propranolol: Gründe und Gegenmaßnahmen

leeresglasIch habe schon viel in diesem Blog über Propranolol geschrieben, weil es gerne als Migräneprophylaxe verschrieben wird. Auch ich habe die Betablocker lange Zeit genommen und hatte intensive Nebenwirkungen. Warum nur? Dank der amerikanischen Pharmazeutin Suzy Cohen(1) habe ich jetzt ein paar Antworten gefunden und möchte weitergeben, was ich von ihr gelernt habe. Inklusive ein paar eigenen Schlussfolgerungen. Mehr von diesem Beitrag lesen

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Schwefel, Migräne und das CBS-Gen

Mehylation_result Über einen Gentest und die Auseinandersetzung mit Methylierung bin ich darauf gekommen, dass Schwefel bei mir einer der ganz großen Migräneauslöser ist. Mehr von diesem Beitrag lesen

Methylierung als Ansatz, Migräne zu behandeln

Source: Wikipedia, By Thomas Shafee

Source: Wikipedia, By Thomas Shafee

Sprechen wir also von Methylierung. Mein neuester Behandlungsversuch ist sehr vielversprechend. Er hat meine Dauermigräne abrupt beendet und in eine ab- und zu mal Migräne verwandelt. Zumindest zur Zeit. Methylierung als Methode ist erst mal nicht ganz so einfach zu verstehen. Meine erste Reaktion, als ich von den Erfolgen einiger Migräniker gelesen habe war die: Methylierung? Hä? Mehr von diesem Beitrag lesen