Invisible Illness Awareness Week 2014

Eines können die Amis wirklich gut: Kampagnen starten. Diese Woche ist die „Invisibe Illness Awareness Week“, also eine Woche, die der Sichtbarmachung unsichtbarer Krankheiten dient. Hunderte Blogger machen mit, darunter sehr viele Migräniker. Es geht hier nicht darum, zu jammern. Es geht darum, das Stigma, das unsichtbare Krankheiten in sich tragen aufzudecken und mit sachlichen Informationen zu verändern. Wir alle könnten von ein bisschen mehr Fachwissen und Forschungsgeldern profitieren, stimmts?

Also habe ich beschlossen, mich an diese amerikanische Woche einfach mal dranzuhängen. Bis irgend jemand vielleicht die Kurve bekommt, was ähnliches in Deutschland aufzuziehen. Die Fragen sind Teil des „30 questions meme“. Wer sie übernehmen und auf seinem Blog selbst beantworten möchte, ist herzlich eingeladen. Ich fand sie mitunter sehr amerikanisch und nicht so einfach zu beantworten. Nichtsdestotrotz, ich hatte beim Aufschreiben das Gefühl, zu viel von mir preizugeben und bewerte das als gutes Zeichen, um wirklich was über Migräne zu sagen. Bevor ich also diesen Blog poste, hole ich nochmal tief Luft und los gehts.

Hier sind 30 Fakten über meine Krankheit, die du vielleicht nicht weißt:

1. Die unsichtbare Krankheit, die ich habe ist Migräne.
2. Ich bin diagnostiziert worden in 2001, aber
3. ich habe Symptome seit 1993.
4. Die größte Veränderung, die ich durchlaufen habe ist anzuerkennen, dass Migräne etwas ist, dass mein Leben so sehr dominiert dass ich bei allem, was ich tue, die Migräne mit einplanen muss.
5. Die meisten Menschen, sogar meine Freunde und Familie, gehen davon aus, dass ich eine normal funktierende Person bin und meine Leben so lebe, wie alle anderen auch. Die meisten Menschen erleben mich als starke Persönlichkeit.
6. Der Morgen ist für mich schwierig, weil ich, wenn ich mit Migräne aufwache, weiterschlafen muss und mehrere Stunden brauche, um in die Gänge zu kommen. Wenn ich in die Gänge komme.
7. Meine Lieblingsserie im Medizinbereich ist Dr. House. „Pretty much all the drugs I prescribe are addictive and dangerous.“
8. Ein Gadget, ohne dass ich nicht leben könnte ist mein Computer. Vor allem, wenn ich leichte Migräne habe und nicht richtig arbeiten kann, setze ich mich an den Rechner und lasse meinen Zorn an der Migräne in meinem Blog raus – oder ich informiere mich und forsche weiter, wie ich meine Migräne bekämfen kann.
9. Die Nacht ist für mich nur schwierig, wenn die Migräne mich nicht schlafen lässt.
10. Jeden Tag nehme ich 7 Pillen und Vitamine.
11. Alternative Behandlungen, die ich versucht habe sind: Akupunktur, Akkupressur, Meditation, Yoga, Entspannung nach Jakobs, Ernährung, DAO zur Histaminhemmung, Sport, eine mehrere Jahre dauernde homöopathische Behandlung, schamanische Behandlung.
12. Wenn ich zwischen einer sichtbaren und einer unsichtbaren Krankheit wählen könnte würde ich keine von beiden wählen. Ich muss allerdings zugeben, dass ich oft auch froh bin, dass ich nicht „krank“ aussehe. Außerdem: Wenn ich eine starke Migräneattacke habe, sieht man das sehr wohl.
13. Was das Arbeitsleben anbelangt, so wünschte ich, dass ich Kraft, Energie und Ausdauer hätte, um alles zu tun, was ich möchte. Ich wünschte auch, dass es Jobs gäbe, bei welchen man selbst bestimmen könnte, wie viele Stunden oder Tage die Woche man arbeitet.
14. Meine Umgebung wäre überrascht zu erfahren, dass ich oft das Gefühl habe, dass ich es alleine nicht mehr schaffe, mich ökonomisch zu versorgen.
15. Am schwersten ist es für mich zu akzeptieren, dass ich nur noch höchstens 50% meiner Energie zur Verfügung habe und vor lauter Angst vor Schmerz sehr vorsichtig geworden bin.
16. Ich hätte nie gedacht, dass ich mit meiner Migräne nach außen trete und versuche, Migräne sichtbarer zu machen. Warum? Ich hasse Krankheiten. Und ich hasse Leute, die ständig über ihre Krankheiten reden. Ich rede öfter über meine Krankheit, als mir lieb ist, weil es nicht so läuft, wie ich es gerne hätte und weil ich zähneknirschend zugeben muss, dass es nötig ist.
17. Werbung zur Bekämpfung von Migräne gibt es nur in den USA. Nicht in Deutschland. Das ist vielleicht auch ganz gut so. Ich meine hier nicht die: Oh du hast Kopfschmerzen, nimm doch eine von denen, die der freundliche Tankwart immer nimmt.
18. Was ich aufgrund meiner Migräne sehr vermisse: Exzess. Feiern, die Nacht durchmachen, schlemmen, trinken. Ich habe regelrecht Angst vor allem, was intensiv werden könnte, weil ich weiß, dass ich sofort Migräne bekomme.
19. Es war sehr schwer für mich, die Migränediät zu beginnen und durchzuhalten. Aber da sie hilft, ist die Angst vor dem Schmerz stärker und ich trinke eben keinen Kaffee mehr und esse meinen Salat ohne Dressing.
20. Ein neues Hobby, das ich während meiner Migräne angefangen habe ist schreiben.
21. Wenn ich einen Tag hätte, an welchem ich mich völlig normal fühlen würde, würde ich Essen gehen, Sightseeing machen bis zum Umfallen und dann wilden Sex haben.
22. Von meiner Krankheit habe ich gelernt, gut für mich zu sorgen und jede Sekunde, die ich schmerzfrei bin bewusst zu genießen.
23. Weißt du, was mich nicht kalt lässt, manchmal sogar richtig auf die Palme bringt? Wenn ich von meiner Migräne erzähle und mein Gesprächspartner mir erzählt, dass er einen Freund oder eine Freundin hat, bei der die Migräne mit xyz völlig verschwunden ist.
24. Ich finde es gut, wenn andere nicht so tun, als wüssten sie, was es bedeutet, starke Migräne zu haben, mir zuhören und akzeptieren, was ich zu sagen habe.
25. Mein Motto: Nimm die Migräne und ihre Behandlung selbst in die Hand. „Pretty much all the drugs I prescribe are addictive and dangerous.“
26. Wenn jemand mit Migräne diagnostiziert wird, dann ist mein wichtigster Ratschlag der, dass der Kampf gegen Migräne eine Reise ist, die nur funktioniert, wenn man selbst Verantwortung übernimmt.
27. Was mich mein Leben mit Migräne gelehrt hat ist, dass man erst dann den Arsch hochbekommt, wenns unbedingt sein muss. Also erst dann, wenn man vor Migräne fast nicht mehr aus den Augen gucken kann. Nicht gut. Nicht zur Nachahmung empfohlen.
28. Das netteste, was jemand mal für mich während eines Migräneanfalls getan hat, war… . Hmm. Kann ich so nicht beantworten. Mein Partner ist immer der netteste, muss ich sagen. Egal wann ich Migräne habe, er ist immer bereit sich sofort um alles zu kümmern und mich mit Massagen, Eisbeuteln und guten Worten zu versorgen. Dass jemand bereit ist, mich über lange Zeit hinweg bedingungslos zu unterstützen, das ist das Tollste überhaupt.
29. Ich mache bei „Invisible Illness Week“ mit weil ich denke, dass die Dinge nur besser werden, wenn man dafür kämpft.
30. Die Tatsache, dass du, lieber Leser, liebe Leserin, diesen Artikel liest macht mich sehr froh und dankbar und gibt mir die Hoffnung, dass Migräne eines Tages als „Volkskrankheit Nummer eins“ auch die Aufmerksamkeit findet, die sie verdient hat.